be-TSC in beweging

Verslag van de eerste be-TSC-dag op 15 mei

Het begon met dromen door enkele ouders van TSC-patiëntjes. Een bruisende patiëntenvereniging met activiteiten en informatie voor TSC- patiënten, hun familie en al wie meeleeft met hen. Het bleef niet bij dromen. Op 1 januari 2016 werd be-TSC officieel voorgesteld. Het duurde niet lang voor de eerste activiteit een feit was. Na veel vergaderen en voorbereiding vond op 15 mei, TSC Global Awareness Day, onze eerste familiedag plaats. Met een apart programma voor kinderen en volwassenen was het meteen een succes.

Lees meer...

TSC gezichten in de kijker: Tatiana (23) en Inge (45)

Tatiana (23), Inge (45) en ik kennen mekaar allemaal al. Maar we ontmoetten mekaar op een avond eind juni voor het eerst met z’n drieën tesamen. En toegegeven, Tatiana en ik zien mekaar die avond ook voor het eerst ‘live’. Allemaal hebben we mekaar gevonden op zoek naar lotgenoten, op zoek naar anderen die écht weten wat TSC is. Want dat blijkt wel een constante voor ons alle drie, dat het deugd doet contact te hebben met mensen aan wie je alles niet moet uitleggen, aan mensen die gelijkaardige ervaringen hebben. Tatiana en Inge vonden mekaar via de Facebook groep die Ann Godrie opstartte, nog lang voor er sprake was van be-TSC, maar het is alweer een tijd geleden dat ze mekaar troffen. Het is een hartelijke weerzien.

Lees meer...

Internationale LAM-dag op 1 juni!

Lymphangioleiomyomatosis (LAM) kan voorkomen in de longen van mensen met TSC, en dit nagenoeg alleen bij vrouwen. Hoge resolutie computergestuurde tomografie wordt aanbevolen om alle volwassen vrouwen met TSC te controleren op LAM. Op 1 juni is het wereldwijd LAM-dag. Bezoek de site van de LAM foundation en leer meer.

7de epilepsiedag van de Epilepsie Liga

Epilepsie treft bijna één op 100 mensen. Dat verklaart alvast waarom de Epilepsie Liga zo’n grote aula weet te vullen voor haar 7de epilepsie dag! Het is alvast indrukwekkend om in een zaal met meer dan 300 mensen verzameld te zitten wiens grote bekommernis epilepsie is. Aangezien naar schatting 85% van de mensen met TSC ook te maken krijgt met epilepsie, willen we ook met be-TSC graag bijleren over dit veel voorkomende symptoom. 

Lees meer...

Open brief van mama met een zorgenkindje

An (38) is een geëngageerde, welbespraakte en (als het nodig is) temperamentvolle mama van twee knappe gasten, Emiel (10, het rustig voortkabbelende lager school kind) en Flor (9, met TSC, een vechter met veel uitdagingen op zijn levensweg). Als ze wat betreft haar Flor op een probleem stuit, neemt ze de uitdaging aan om de dingen ten goede te keren, desnoods gaat ze op de barricades staan. Belandt ze in kafkaiaanse toestanden omdat een doeltreffend anti-epilepticum niet goedgekeurd wordt voor terugbetaling, dan neemt ze contact op met RaDiOrg om het probleem aan te kaarten. Als het Gielsbos, de zorginstelling waar Flor vaak verblijft, hem ongevraagd van leefgroep wil veranderen, leidt dit tot een pittig, maar vruchtbaar overleg (zie de lente nieuwsbrief 2016 van het Gielsbos).

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....