be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.


Dr. Peter Janssens

Dr. Peter Janssens werkt als nefroloog in het UZ Brussel. Hij heeft een bijzondere bekommernis voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Hiervoor volgde hij opleiding  in het referentiecentrum voor zeldzame ziekten in het Pitié-Salpêtrière ziekenhuis in Parijs.

Hij werkt nu al enkele jaren met veel enthousiasme mee aan de zorg voor TSC-patiënten in het multidisciplinair TSC-team dat Prof. Anna Jansen oprichtte in het UZ Brussel.

Ondertussen werk hij aan een doctoraat over autosomaal dominante polycystische nierziekte, een andere erfelijke aandoening met belangrijke nieraantasting. Dat gebeurt in het labo kindernefrologie van het UZ Leuven, met als promotor Djalila Mekahli.

Daarnaast doet dr. Janssens actief wetenschappelijk onderzoek naar TSC. In 2018 was hij de eerste auteur van een wetenschappelijk artikel dat de nieraantasting bij kinderen met TSC beschrijft. Het artikel ontstond dankzij de goede samenwerking tussen UZ Brussel en UZ Leuven. Dr. Janssens is ook een van de hoofdonderzoekers van het TSC metabolomics project dat metabole afwijkingen bij patiënten met TSC onderzoekt. Daarnaast neemt hij regelmatig deel aan internationale TSC-congressen.

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: