be-TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.

Dr Valérie Dekeuleneer

Dokter Valérie Dekeuleneer is dermatologe in het universitaire ziekenhuis Saint-Luc (UC Louvain) en coördinatrice van het Centrum voor aangeboren neuro-cutane aandoeningen. Ze is als dermatologe gespecialiseerd in genetische ziekten die gepaard gaan met huidaandoeningen. Ze volgde hiervoor een opleiding in het Necker Ziekenhuis in Parijs (2010-2011).

Na haar terugkeer naar UCL/Saint-Luc richtte ze samen met enkele collega’s het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen op. In dit centrum worden ook de multidisciplinaire consultaties georganiseerd voor patiënten met Tubereuze Sclerose Complex (kinderen en volwassenen).

De doelstelling van het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen is door een geïntegreerde aanpak de diagnosestelling, de opvolging en de behandeling van patiënten te verbeteren. De patiënten worden op één voormiddag op dezelfde locatie door meerdere specialisten gezien: een neuroloog (Pr. G. van Rijckevorsel – dr. El Tahry), een neuropediater (pr. M.-C. Nassogne), een nefroloog (dr. V. Gillion), een kindernefroloog (dr. N. Godefroid), een dermatoloog (dr. V. Dekeuleneer) en een geneticus (prof. Y. Sznajer).

Ongeveer 100 patiënten met Tubereuze Sclerose Complex worden in UCL/Saint-Luc opgevolgd. De ploeg van het Centrum voor aangeboren Neuro-Cutane Aandoeningen heeft deelgenomen aan het TOSCA register, en verschillende studies in het domein van TSC (EXIST-3, EPISTOP, …).
De patiënten kunnen via UCL/Saint Luc behandeld worden met mTOR-inhibitoren, hetzij met een ter plaatse aangemaakt preparaat voor de behandeling van angiofibromen, hetzij op systemische wijze (afhankelijk van de indicatiestelling).

Pirson Y., Ho T-A, Dekeuleneer V., Godefroid N., Vanrijckevorsel G., Nassogne M.C. , El Tarhy R., Lannoy N., Sznajer Y. La sclérose tubéreuse de Bourneville: une avancée thérapeutique décisive.
Louvain Med 2013; 132 (7).

Leclezio L, Jansen A, Whittemore VH, de Vries P. Pilot validation of the Tuberous Sclerosis Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND) Checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan;52(1):16-24. 

Dekeuleneer V., Ho T-A, Van Rijckevorsel K., Sznajer Y., Nassogne M.-C., Godefroid N., Derouaux A.-S., Pirson Y.
Les inhibiteurs de mTOR : nouvel outil thérapeutique dans la prise en charge de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Expérience de l’équipe multidisciplinaire des Cliniques Universitaires Saint-Luc.
Louvain Médical 2015 ; 134(10) : 537-46.