Blog

Coronavirus: informatie voor TSC patiënten

Via de media wordt momenteel heel wat informatie over het corona-virus verspreid. Intussen passen we ons allemaal aan de strakke maatregelen aan om de verspreiding van het virus in te dijken.
Indien jij of iemand in je familie Tubereuze Sclerose Complex heeft, zit je misschien met bijkomende vragen of zorgen. Met dit artikel* geven we duiding bij het risico van covid-19 voor mensen met TSC.

Lees meer...

Topexperts illustreren vooruitgang bij behandeling TSC

Op 16 november ruilden vier TSC-experts met groot enthousiasme een vrije dag in voor de Belgische TSC-gemeenschap. Topneuroloog Darcy Krueger (Cincinnati, VS) maakte speciaal een ommetje langs België; kinderneurologe Tanjala Gipson (Texas, VS) nam na een uitzonderlijk lange reis nog uitgebreid de tijd om met ouders en patiënten te praten. Van toewijding gesproken! Op ons symposium in het prachtige Begijnhof van Leuven stelden ze hun laatste bevindingen voor. Een van de hoofdrollen in de lezingen speelde het medicijn everolimus, dat bij veel problemen bij TSC doeltreffend is.

Lees meer...

TANDem ontwikkelt app om te helpen bij psychische problemen TSC

Kick-off Tandem

In november ging in Leuven TANDem van start. Dat internationale onderzoeksproject zet de schouders onder de ontwikkeling van een app als eerste hulpmiddel bij TAND. TAND is de verzamelnaam voor alle neuro-psychiatrische problemen gelinkt aan TSC. Met de app zullen mensen de TAND-vragenlijst zelf kunnen invullen en een eerste advies krijgen.

Lees meer...

Kom getuigen over TSC op radiomarathon Warmste Week

Woon je in Ingelmunster of ruime omgeving? Ga dan tijdens de Warmste Week zeker eens langs bij de radiomarathon van Studio Kontrabas. Al enkele jaren draaien vier bevriende presentatoren daar non-stop-plaatjes voor het goede doel, in het kader van Music for life. Dit jaar gaat het geld naar RaDiOrg, de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte in België. En hier wordt het interessant: de presentatoren zoeken nog mensen die willen komen getuigen over het leven met een zeldzame ziekte.

Lees meer...