De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.
De weg naar een diagnose van Tubereuze Sclerose Complex loopt niet altijd van een leien dakje. Om beter te weten wat goed loopt en wat er beter kan bij de diagnostiek van een zeldzame ziekte als TSC loopt er momenteel een bevraging. De enquête biedt een unieke kans om ook cijfers en data voor TSC-diagnoses in België te krijgen. Doe jij ook mee?
Een vragenlijst voor volwassenen met TSC: help jij hem mee ontwikkelen?
In dit artikel zetten we een en ander op een rijtje over risico's in geval van besmetting met COVID-19. Al bij al geruststellend nieuws.