Vrijdag 13 maart: verstrengde maatregelen tegen corona, even stak het heel hard. Het plan om Pepijn bij zijn grootouders te laten slapen, zodat ik zou kunnen bijslapen, kon niet doorgaan. Ik kon de frustratie over de gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten.
Maar de dagen die volgen, vallen de dingen in een nieuwe plooi....
Zara is een kleuter van bijna 5 jaar. De dokters stelden op haar tien maanden de diagnose TSC. Dat uit zich in een letsel op de hersenen, epilepsie, huidvlekjes en taalachterstand. Vermoedelijk heeft Zara ook ASS. Haar mama Hilal doet haar verhaal.
“Jeroen was zes maanden oud toen hij salaamkrampen kreeg (ook infantiele spasmen genoemd). De onthaalmoeder zei dat hij precies altijd verschoot. Toen begonnen wij het ook te zien: hij smeet met zijn armen en zijn hoofdje knikte. Onze pediater wist niet wat het was. Het deed zich ook niet voor toen we met Jeroen bij hem kwamen, hij kon het niet zien.
Al tijdens Lindsays zwangerschap ontdekten de dokters TSC bij haar zoontje Neal. Na onderzoek bleek ook echtgenoot Sébastien de ziekte te hebben. De epilepsie is bij beiden onder controle, maar Neals ontwikkeling verloopt moeilijk en hij wordt gecoacht door een psychologe.
TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’
Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…
