• Home
  • be-TSC in beweging

be-TSC in beweging

TSC-professional in de kijker: Mark Nellist, onderzoeker, EMC Rotterdam

Details
Gepubliceerd: Woensdag, 16 augustus 2017 18:08
Geschreven door Eva Schoeters

Voor wie bekend is in de onderzoekswereld van TSC behoeft Mark Nellist geen introductie. Hij kreeg in september 2016 tijdens het Lustrum symposium van de Stichting Tubereuze Sclerose Complex Nederland (STSN) de Bourneville-prijs uitgereikt als erkenning voor zijn jarenlang, gepassioneerde werk als wetenschappelijk onderzoeker in de klinische genetica. De relevantie van zijn onderzoek om de mechanismen van TSC te begrijpen is gigantisch. Neemt niet weg dat het voor een ‘leek’ enigszins moeilijk blijft om de inhoud ervan juist na te vertellen. In de hoop dat we zijn werk geen oneer aandoen, hierbij een bescheiden poging.

Lees meer...

De Nederlandse Stichting Michelle kiest in 2017 voor 2 Belgische TSC-onderzoeksvoorstellen

Details
Gepubliceerd: Donderdag, 20 juli 2017 10:38
Geschreven door Eva Schoeters

Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

Lees meer...

P-glas steunt be-TSC

Details
Gepubliceerd: Donderdag, 13 juli 2017 11:02
Geschreven door Eva Schoeters

Op een dag kreeg ik "out of the blue" telefoon van een sympathiek klinkende stem uit de Kempen. Dat ze een actie wilden ondernemen voor Tubereuze Sclerose Complex met hun bedrijf, P-glas. En of we dat zagen zitten...? Welja! En óf we dat zagen zitten! Een dikke twee maanden later, op 10 juni mocht ik voor be-TSC een cheque van 5270 € in ontvangst nemen. Bijeengebracht met klanten, familie en vrienden door het sympathieke glasbedrijf uit Tielen dat daarmee een hart onder de riem wilde steken bij goede vrienden met een dochtertje met TSC. 

Lees meer...

TSC in de kijker: actie-reactie met Flor

Details
Gepubliceerd: Donderdag, 06 juli 2017 13:17
Geschreven door Eva Schoeters

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. In dit stukje leer je Flor kennen in zijn onnavolgbare zoektocht naar actie&reactie. Niet alleen mama mag eraan geloven, maar ook honden, baby's en plastieken kiekens...

Lees meer...

Algemeen TSC coördinator aangesteld in UZ Brussel

Details
Gepubliceerd: Donderdag, 06 juli 2017 12:58
Geschreven door Eva Schoeters

UZ Brussel streeft naar een vlottere communicatie met en toegankelijkheid voor haar TSC Patiënten. Daarom heeft het ziekenhuis nu een algemeen coördinator aangesteld voor de communicatie met de patiënten. 
De TSC Clinic UZ Brussel is een deel van het Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten en is zo verbonden met het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. De coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten, dhr. Freddy Raymackers, zal vanaf nu ook bereikbaar zijn voor de TSC patiënten, dit via de “hotline”:  02 8012701 of via de email: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
TSC patiënten kunnen bij hem terecht, 7/7 dagen voor dringende vragen, algemene inlichtingen, aanvragen voor  afspraken, … . Hij zal, zo nodig, de vragen bespreken met de bevoegde teamleden en patiënten zo vlug mogelijk  terug contacteren. In de toekomst kunnen patiënten met hem kennismaken tijdens  de multidisciplinaire consultaties.

De contactpersoon voor de opvolging van klinische studies is, zoals voorheen  dhr. Dirk De Clippeleir, verbonden aan de TSC Clinic UZ Brussel, hij is bereikbaar via het nummer: 02 4763580

Meer artikels...

  1. Management en behandeling van TSC
  2. Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be
  3. TSC opa verzamelt steun voor be-TSC
  4. TSC professional in de kijker: Chloë Scheldeman, doctoraatsonderzoeker
  5. Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting
  6. Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!
  7. TSC in de kijker: 2 héél verschillende kinderen...
  8. Site web français en cours de construction
  9. Eerste TSC-praatcafé
  10. De TAND checklist, een instrument om neuropsychiatrische problemen in kaart te brengen bij mensen met TSC

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....

Wat al geweest is
Testimonials