be-TSC in beweging

TSC opa verzamelt steun voor be-TSC

TSC-opa wordt 80 en mobiliseert massale steun voor be-TSC bij familie, vrienden en kennissen!

TSC professional in de kijker: Chloë Scheldeman, doctoraatsonderzoeker

Epistop, studie over tubereuze sclerose via zebravis proefdiermodel

Interview door Hilde Cnudde, Epilepsie Liga - verschenen in Epikrant jg.32 nr 3 (juli-aug-sept 2015) en in functie van de be-TSC nieuwsbrief van december 2016 geüpdate door Chloë Scheldeman. Hartelijk dank aan de Epilepsie Liga en aan Chloë! 

Lees meer...

Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting

De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen! 

DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project. 

Lees meer...

Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 
be-TSC doet alvast mee. 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Want beeld je in: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 9  maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama...

Lees meer...

TSC in de kijker: 2 héél verschillende kinderen...

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. Dit stukje van haar hand verscheen onlangs op de website van ZITDAZO (de grootste online oudercommunity).

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....