be-TSC in beweging

TSC professional in de kijker: Prof. Dr. Anna Jansen

Anna Jansen (42) is mama van drie en kinderneurologe in UZ Brussel. Ze pendelt elke dag van Antwerpen naar Brussel, en als we mogen voort gaan op haar drive dan doet ze dat voor de job van haar leven. Ze is al jaren een graag geziene deelnemer aan de internationale TSC conferenties, organiseerde in België al drie keer een TSC symposium en zet dit jaar haar schouders mee onder de familiedag die we organiseren op 15 mei.
We ontmoetten haar ook op 18 maart op de TSC Expertmeeting in Utrecht en kregen de kans haar een paar vragen te stellen over haar passie voor Tubereuze Sclerose Complex.

Lees meer...

In de kijker: Mariken, 10 jaar!

Cindy (40) is secretaris van be-TSC en mama van Katrien (13), Mariken (10) en Jonathan (7). Mariken was nog geen maand oud toen ze de diagnose TSC kreeg. Ze werd deze maand 10! Cindy blikt terug.

Lees meer...

Waar zitten de TSC-patiënten?

België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Op basis van een rondvraag in 2012 bleek dat slechts een 400-tal mensen met TSC medisch gevolgd worden (cfr. een rondvraag door Novartis in de academische centra en regionale ziekenhuizen).
Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen met TSC geen toegang hebben tot regelmatige multidisciplinaire opvolging!

Lees meer...

TSC symposium: genetica, neurologie, nefrologie en TAND

Drie van 's werelds beste TSC artsen/onderzoekers zijn op 16 november in Leuven om jullie een presentatie te geven over hun expertisedomein. Het verhaal wordt vervolledigd door een overzicht van de genetica en de erfelijkheid van Tubereuze Sclerose door een specialist van eigen bodem. 

  • dr. Darcy Krueger, pediatrisch neuroloog en directeur van TSC Clinic van Cincinnati Children's, Ohio, USA, winnaar van de 2019 Gomez Award
  • dr. Chris Kingswood, volwassen nefroloog Brighton and Sussex University Hospitals, hoofd van onderzoeksafdeling van TSAssociation U.K. en vader van een volwassen dochter met TSC 
  • dr. Tanjala Gipson, neuroloog en onderzoeker gespecialiseerd in ontwikkelingsstoornissen en TAND, University of Tennessee Health Science Center. Stichtte het TSC Center of Excellence at Kennedy Institute
  • dr. Yves Sznajer, diensthoofd en coördinator van het Centrum Menselijke Erfelijkheid/Genetica van het universitair ziekenhuis Saint-Luc van de UCLouvain (U.C.L.). Het labo voor genetische analyse van dit centrum is in België al 20 jaar verantwoordelijk voor de analyses van de twee gekende TSC genen. 

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....