Verslag van de eerste be-TSC-dag op 15 mei

Het begon met dromen door enkele ouders van TSC-patiëntjes. Een bruisende patiëntenvereniging met activiteiten en informatie voor TSC- patiënten, hun familie en al wie meeleeft met hen. Het bleef niet bij dromen. Op 1 januari 2016 werd be-TSC officieel voorgesteld. Het duurde niet lang voor de eerste activiteit een feit was. Na veel vergaderen en voorbereiding vond op 15 mei, TSC Global Awareness Day, onze eerste familiedag plaats. Met een apart programma voor kinderen en volwassenen was het meteen een succes.

We konden een 100-tal mensen verwelkomen. Onder hen waren 15 families met een TSC-patiënt, maar ook veel sympathisanten vonden hun weg naar de Verbeke foundation, in Kemzeke.

De kinderen konden in de voormiddag actief aan de slag met een crea-workshop en een circusworkshop door circus Circolito. De allerkleinsten konden terecht in het peuter- en kleuterhoekje. Na het eten werd voor het jonge gezelschap een springkasteel opgeblazen. En als afsluiter konden de kinderen terecht bij het poëtisch kapsalon van Kip van Troje om zich om te laten toveren met grime en een kleurrijke haartooi. De moeite om de foto’s te bekijken!

Voor de volwassenen was er in de voormiddag een inhoudelijk programma met enkele sprekers. Prof. dr. Anna Jansen van het UZ Brussel gaf een uiteenzetting over beloftevolle ontwikkelingen in onderzoek naar en in de huidige behandeling van TSC. Hierna sprak Prof. Dr. Liesbeth De Waele van het UZ Leuven over nieraantastingen bij TSC. Ze besprak de resultaten van een studie uitgevoerd door UZ Brussel en UZ Leuven. Tenslotte kwamen Leonore Kuijpers, Johan Mulder en Richard Singer praten over hun boek ‘TSC in de verschillende levensfasen. Achtergronden, uitleg en adviezen bij psychische en gedragsproblemen’ (http://www.betsc.be/nl/shop).

’s Middags kon iedereen genieten van een lekkere , verzorgde barbecue. Het was tevens een ideaal moment om kennis te maken en bij te praten met andere bezoekers. Voor mij was dit het belangrijkste en leukste aspect van de familiedag; het leren kennen van andere TSC families en ontdekken wie de mensen zijn achter namen die ik op de facebookpagina zie. Tijdens de middagpauze werd ook een cheque uitgereikt door onze ‘marathon man’ Davy Goossens (http://www.movetoserve.be/). Het is dankzij mensen als hij dat de vereniging de middelen verzamelt om vooruit te komen.

Na het eten konden de volwassenen terecht bij een interactieve workshop met de auteurs van het boek ‘TSC in de verschillende levensfasen’. Een begeleide rondwandeling op de site van de Verbeke foundation kon tellen als mooie afsluiter van een succesvolle eerste familiedag.

Dankzij de hulp en inzet van de vele vrijwilligers, Prof. Jansen en Prof. De Waele, de fantastische gastvrijheid van Geert Verbeke, en dankzij de vele deelnemers, werd het een geslaagde dag. Ik wil in het bijzonder onze voorzitster Eva bedanken. Zij heeft veel liefde, tijd en energie gestoken in deze eerste grote activiteit. Haar enthousiasme is aanstekelijk. Ze is reeds aan het denken over volgende activiteiten. We houden jullie op de hoogte.

(verslag van Cindy Symons, secretaris be-TSC)

Wie graag de lezingen van de het voormiddagprogramma voor de volwassenen (her)bekijkt, kan dat via deze link: