be-TSC in beweging

Management en behandeling van TSC

Een update over management en behandeling van TSC in het vakblad Neuron, Belgisch maandblad voor psychiaters, neurologen, neurochirurgen en pijnspecialisten. Het artikel baseert zich op de actuele internationaal erkende standaarden. Onmisbaar voor elke arts die iemand met TSC opvolgt. Neem je zorg mee in handen en bezorg het aan de dokters die jij consulteert!

Lees meer...

Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be

Mensen die leiden aan een zeldzame ziekte zijn volstrekt niet zeldzaam! Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking. RaDiOrg.be is de Belgische koepel voor alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Haar missie? Zorgen dat de stem van zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. 

Aan ambitie geen gebrek, zeker niet bij de voorzitter, Ingrid Jageneau. Maar wat brengt een mens ertoe zich te engageren voor een organisatie die zoveel uiteenlopende aandoeningen verenigt dat je er in verloren lijkt te lopen. En wat zijn dan de gemeenschappelijke belangen?
We laten het Ingrid Jageneau, de bevlogen en beslagen voorzitter, zelf vertellen.

Lees meer...

TSC opa verzamelt steun voor be-TSC

TSC-opa wordt 80 en mobiliseert massale steun voor be-TSC bij familie, vrienden en kennissen!

TSC professional in de kijker: Chloë Scheldeman, doctoraatsonderzoeker

Epistop, studie over tubereuze sclerose via zebravis proefdiermodel

Interview door Hilde Cnudde, Epilepsie Liga - verschenen in Epikrant jg.32 nr 3 (juli-aug-sept 2015) en in functie van de be-TSC nieuwsbrief van december 2016 geüpdate door Chloë Scheldeman. Hartelijk dank aan de Epilepsie Liga en aan Chloë! 

Lees meer...

Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting

De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen! 

DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project. 

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....