be-TSC in beweging

P-glas steunt be-TSC

Op een dag kreeg ik "out of the blue" telefoon van een sympathiek klinkende stem uit de Kempen. Dat ze een actie wilden ondernemen voor Tubereuze Sclerose Complex met hun bedrijf, P-glas. En of we dat zagen zitten...? Welja! En óf we dat zagen zitten! Een dikke twee maanden later, op 10 juni mocht ik voor be-TSC een cheque van 5270 € in ontvangst nemen. Bijeengebracht met klanten, familie en vrienden door het sympathieke glasbedrijf uit Tielen dat daarmee een hart onder de riem wilde steken bij goede vrienden met een dochtertje met TSC. 

Lees meer...

TSC in de kijker: actie-reactie met Flor

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. In dit stukje leer je Flor kennen in zijn onnavolgbare zoektocht naar actie&reactie. Niet alleen mama mag eraan geloven, maar ook honden, baby's en plastieken kiekens...

Lees meer...

Algemeen TSC coördinator aangesteld in UZ Brussel

UZ Brussel streeft naar een vlottere communicatie met en toegankelijkheid voor haar TSC Patiënten. Daarom heeft het ziekenhuis nu een algemeen coördinator aangesteld voor de communicatie met de patiënten. 
De TSC Clinic UZ Brussel is een deel van het Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten en is zo verbonden met het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. De coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten, dhr. Freddy Raymackers, zal vanaf nu ook bereikbaar zijn voor de TSC patiënten, dit via de “hotline”:  02 8012701 of via de email: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
TSC patiënten kunnen bij hem terecht, 7/7 dagen voor dringende vragen, algemene inlichtingen, aanvragen voor  afspraken, … . Hij zal, zo nodig, de vragen bespreken met de bevoegde teamleden en patiënten zo vlug mogelijk  terug contacteren. In de toekomst kunnen patiënten met hem kennismaken tijdens  de multidisciplinaire consultaties.

De contactpersoon voor de opvolging van klinische studies is, zoals voorheen  dhr. Dirk De Clippeleir, verbonden aan de TSC Clinic UZ Brussel, hij is bereikbaar via het nummer: 02 4763580

Management en behandeling van TSC

Een update over management en behandeling van TSC in het vakblad Neuron, Belgisch maandblad voor psychiaters, neurologen, neurochirurgen en pijnspecialisten. Het artikel baseert zich op de actuele internationaal erkende standaarden. Onmisbaar voor elke arts die iemand met TSC opvolgt. Neem je zorg mee in handen en bezorg het aan de dokters die jij consulteert!

Lees meer...

Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be

Mensen die leiden aan een zeldzame ziekte zijn volstrekt niet zeldzaam! Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking. RaDiOrg.be is de Belgische koepel voor alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Haar missie? Zorgen dat de stem van zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. 

Aan ambitie geen gebrek, zeker niet bij de voorzitter, Ingrid Jageneau. Maar wat brengt een mens ertoe zich te engageren voor een organisatie die zoveel uiteenlopende aandoeningen verenigt dat je er in verloren lijkt te lopen. En wat zijn dan de gemeenschappelijke belangen?
We laten het Ingrid Jageneau, de bevlogen en beslagen voorzitter, zelf vertellen.

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....