be-TSC in beweging

Omgaan met TSC op school: denk mee!

Details

Gepubliceerd: Woensdag, 03 april 2019 14:09

Welke symptomen mag je als leerkracht verwachten van een leerling met TSC? Hoe ga je om met sterk wisselende prestaties, concentratieproblemen of uitdagend gedrag gelinkt aan de ziekte? Op deze en vele andere vragen wil be-TSC een antwoord geven in een nieuwe schoolbrochure.

Lees meer...

Resultaten Mind the gap!

Details

Gepubliceerd: Woensdag, 03 april 2019 13:57

Wat zijn de prioriteiten in het onderzoek naar Tubereuze Sclerose complex? Dat onderzocht de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met UZ Brussel en be-TSC in Mind the gap! De resultaten van dit onderzoek, een dialoog tussen verschillende stakeholders rond TSC, zijn nu gebundeld.

Je leest welke 15 onderzoeksvragen als meest prioritair uit de bus kwamen en welke andere noden en behoeften van patiënten werden gedefinieerd.

Bekijk en bestel de publicatie.
Bekijk en bestel de Franstalige versie.

Onderzoek naar TSC en slaap: deelnemers gezocht!

Details

Gepubliceerd: Woensdag, 02 januari 2019 15:11

Geschreven door Eva Schoeters

Uit onderzoek met vragenlijsten bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex blijkt dat slaapproblemen courant optreden. Er is echter slechts beperkte informatie over de aard van de slaapproblemen en hun effect op mensen met TSC en hun families. Het TSC team in UZ Brussel voert onderzoek om de aard van de slaapproblemen beter in kaart te brengen en te evalueren wat hun impact is. Enkel mensen met TSC zonder epilepsie worden onderzocht. 
Ben je geïnteresseerd om deel te nemen aan dit onderzoek? Lees het document met verdere informatie via deze link. 

Door deel te nemen, draag je bij aan een beter inzicht in de slaapproblemen waar TSC mee gepaard kan gaan en aan inzicht in de impact op het dagelijkse leven; je zal bijdragen aan gerichtere aandacht en een betere aanpak van slaapproblemen bij mensen met TSC. 

Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

Details

Gepubliceerd: Vrijdag, 28 december 2018 06:44

Geschreven door Eva Schoeters

De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving, ... 
De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’. 

Lees meer...