Onlangs kreeg ik een mailtje van een kennis met de “ hoop dat met Marieke alles stabiel of zelfs gewoon goed was?” Weloverwogen woorden, met het woord goed cursief gedrukt. Ouders zoals wij letten net iets meer op hoe bijzonder “gewoon” en “goed”  wel kunnen zijn.
Sinds onze mooie dochter ondertussen al bijna elf jaar geleden op deze wereld kwam is eigenlijk niets meer heel gewoon. Of toch niet zoals voor andere mensen.

Het begint ’s morgens al, bij haar strakke ochtendritueel: het bad staat reeds klaar (geen lopende kranen als ze in bad zit), de juiste badspeeltjes liggen in het bereik, gezicht wassen doen we pas op het einde, afdrogen doen we volgens een vaste volgorde, kleren aandoen eveneens. Gewoon de haren kammen… is me nog nooit gelukt zonder de nodige worstelingen (de haarstijl blijft dus beperkt tot een vluchtige, warrige haarknot), hetzelfde voor het tandenpoetsen. ’s Avonds bij het thuiskomen weer hetzelfde, iedere dag, 365 dagen lang. Feestdagen of niet. Geen uitzondering. Gewoon.

Veranderingen in haar schema kunnen haar danig van de wijs brengen. Met huilbuien en zichzelf bijten als gevolg.

Bezoek is welkom maar dient rekening te houden met haar gewoonten. Dat wil zeggen geen aankondiging per deurbel (want de deurbel wil zeggen dat het vervoer van het dagverblijf er is) en vertrekken gebeurt snel zonder Marieke in de buurt. Met andere woorden : we werken je letterlijk snel en kordaat buiten voor onze innerlijke rust. Zelf zijn we ondertussen lichtelijk autistisch en ongewild asociaal geworden. Gewoon.

Ziekenhuisbezoeken gebeuren in team met voorafgaand overleg en plan B achter de hand. Papa wandelt rond met Marieke in de rolstoel. Mama zit klaar om te verwittigen wanneer het bijna onze beurt is. Go “Team Marieke”! Héél gewoon.

Een verkoudheid of griepje kunnen nog net (neussprays, siropen, …) maar meer bijzondere ingrepen vragen een noodplan.

Zo was er onlangs het voorval met de gebroken schouder. De spoedarts ging voor de gewone, conventionele behandeling met draagdoek. Mijn stilzwijgen en doordringende wenkbrauwfronsen konden hem niet overtuigen van het tegendeel. In het dagverblijf waren ze verbluft van de manier waarop Marieke kloek met gebroken schouder doorheen de dag zwaaide. Minder verbluft was ik zelf, toen bleek dat haar schouder verkeerd vastgegroeid was.

Nog recenter, de scheurwonde in de knie. Opgelopen door een val uit het busje.  Het hechten bleek nog een meevaller, ze werd pas boos toen haar sandaal ongevraagd uit moest om schoon te maken. Veel erger was het om de draadjes er weer uit te halen. Papa aan de armen, mama hield de benen vast. De dokter - met aangedampte brilglazen van de inspanning - haalde er snel de drie draadjes uit. Dokters bezorgen haar stress (en omgekeerd), zelfs bij relatief pijnloze ingrepen. Gewoon.

Het brengt mij bij de veel besproken filosofische bedenking “wat gewoon is”. Mariekes gewoon is eigenlijk ons gewoon geworden, denk ik.  En momenteel is er niets bijzonder. Geen ziektes, geen breuken, geen hechtingen, … 
Alles is hier stabiel, zelfs “gewoon Marieke”.
Geweldig toch...