be-TSC en action

Où sont les patients STB?

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Publication : lundi 30 novembre 2015 20:03
Écrit par Eva Schoeters

La Belgique compte vraisemblablement un petit millier de personnes atteintes de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Or, une enquête réalisée en 2012 a révélé que quelque 400 personnes avec STB seulement sont suivies médicalement (cf. une enquête de Novartis dans les centres universitaires et les hôpitaux régionaux). Ce qui signifie qu’un nombre non négligeable de personnes avec STB n’ont pas accès à un suivi multidisciplinaire régulier!

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TSC Research Conference à Toronto

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Publication : lundi 3 juin 2019 13:07

Le 20 jusqu'à 22 juin des experts de l'STB d'autour du monde viennent ensemble sur le International TSC Research Conference à Toronto. Restez informé sur leur site web.

Symposium STB sur les TAND et la qualité de vie - 20 octobre - hôpital universitaire de Louvain

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Publication : lundi 6 août 2018 09:35
Écrit par Eva Schoeters

Le 20 octobre, be-TSC organise, en collaboration avec les hôpitaux universitaires de Bruxelles et de Louvain (l’UZ Brussel et l’UZ Leuven), un symposium sur la STB, les TAND et la qualité de la vie. TAND est l’abréviation utilisée pour la vaste gamme des troubles neuropsychiatriques associés à la STB (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders).

Il peut s’agir de problèmes de concentration, de sommeil et d’apprentissage, d’interaction sociale et de comportement, d’agressivité ou d’automutilation, d’anxiété ou de dépression. Les recherches des dernières années révèlent que la vie quotidienne des patients et de leurs familles est souvent plus éprouvée par les TAND que par la problématique médicale de la maladie.

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2018 DEA-pitstop: neurology, EPISTOP & TAND - 19th Octobre

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Publication : mercredi 6 juin 2018 06:02
Écrit par Eva Schoeters

Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). 
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven. 

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Agenda

L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.

Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).

Faites-nous une petite visite…

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