Le 20 jusqu'à 22 juin des experts de l'STB d'autour du monde viennent ensemble sur le International TSC Research Conference à Toronto. Restez informé sur leur site web.
Le 20 octobre, be-TSC organise, en collaboration avec les hôpitaux universitaires de Bruxelles et de Louvain (l’UZ Brussel et l’UZ Leuven), un symposium sur la STB, les TAND et la qualité de la vie. TAND est l’abréviation utilisée pour la vaste gamme des troubles neuropsychiatriques associés à la STB (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders).
Il peut s’agir de problèmes de concentration, de sommeil et d’apprentissage, d’interaction sociale et de comportement, d’agressivité ou d’automutilation, d’anxiété ou de dépression. Les recherches des dernières années révèlent que la vie quotidienne des patients et de leurs familles est souvent plus éprouvée par les TAND que par la problématique médicale de la maladie.
Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND).
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven.
En tant que parent d'un enfant STB, que considérez-vous comme vraiment important? Et en tant que patient? Et comme frère ou sœur?
Voilà la question à laquelle s'efforce de répondre le projet Mind the Gap de la Fondation Roi Baudouin (FRB). Ce projet en est à sa phase finale. À ce stade, beTSC considère comme important – et même essentiel – que nous franchissions ensemble la ligne d'arrivée.
La réunion finale aura lieu samedi 18 novembre à la Fondation Roi Baudouin, Bruxelles.
Le dimanche 14 mai, un jour avant le TSC Global Awareness Day, nous invitons nos membres à explorer Mini-Europe avec nous.
Nous nous ferons un plaisir de vous accueillir entre 14h00 et 14h30. Le parc est ouvert aux visiteurs jusqu’à 18h00.
Vers 15h30, be-TSC vous offrira une collation.
L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.
Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).
Faites-nous une petite visite…