be_TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.
Prof. Liesbeth De Waele
La Prof. Liesbeth De Waele est neuropédiatre à l’UZ Leuven. En outre, elle travaille à temps partiel au Département Développement et Régénération de la KULeuven@Kulak à Courtrai. À l’UZ Leuven, elle est responsable de l’équipe STB multidisciplinaire, au sein de laquelle elle collabore étroitement avec la Prof. Djalila Mekahli, néphropédiatre. L’équipe coordonne également les soins aux patients STB adultes, en collaboration avec le Prof. Bert Bammens (néphrologue) et le Prof. Wim Van Paesschen (neurologue).
À l’UZ Leuven, l’étude EFFECTS (évérolimus pour patients STB avec SEGA) et l’étude EXIST-3 (évérolimus pour patients STB avec épilepsie) ont été menées sous la direction de la Prof. De Waele. Celle-ci a également contribué à la TOSCA, une base de données internationale de patients avec STB. Et elle participe actuellement à CRAD001M2X02B, une étude de suivi d’EXIST-3.
La Prof. De Waele fait partie du Groupe de Travail STB belge et participe très régulièrement à des réunions et groupes de travail internationaux sur la STB. Elle a assuré avec la Prof. Jansen la traduction néerlandaise de la check-list TAND, un outil pour le dépistage des problèmes neuropsychiatriques associés à la STB. Depuis 2014, l’équipe STB de l’UZ Leuven s’investit avec l’équipe STB de l’UZ Brussel dans une recherche clinique et fondamentale sur les problèmes rénaux et métaboliques en cas de STB.
“Dès mon premier contact avec la STB, je me suis passionnée pour cette affection polysystémique – et pas seulement pour le mécanisme sous-jacent à la maladie et l’évolution prometteuse dans la recherche de médicaments anti-STB, mais surtout pour l’approche multidisciplinaire motivante et l’interaction avec ces patients pas comme les autres et leurs parents.”
“En plus de continuer à améliorer la prise en charge et les soins aux patients STB à l’UZ Leuven, j’espère que les prochaines années me donneront l’occasion de poursuivre ma contribution à la recherche scientifique sur la STB et de renforcer la coopération nationale et internationale autour de cette maladie fascinante. Je suis honorée de pouvoir intervenir comme conseillère médicale pour be-TSC, et je suis persuadée que le contact et la collaboration avec cette association de patients ne peuvent que favoriser la qualité des soins médicaux dispensés aux patients STB.”
Publications
Liesbeth De Waele L., Lagae L., Mekahli D. Tuberous sclerosis complex: the past and the future. Pediatr Nephrol. 2015 Oct;30(10):1771-1780
De Waele L., Mekahli D. Tubereuze Sclerose Complex: beloftevolle toekomstperspectieven. Percentiel, Het Tijdschrift van de pediater. 2015;20(1):6-8
Fogarasi A., De Waele L., Bartalini G., Jozwiak S., Laforgia N., Verhelst H., Petrak B., Pedespan J.M., Witt O., Castellana R., Crippa S., Gislimberti G., Gyorsok Z. EFFECTS: an expanded access program of everolimus for patients with subependymal giant cell astrocytoma associated with tuberous sclerosis complex. BMC Neurol. 2016 Aug;16:126-134
Janssens P., Van Hoeve K., De Waele L., De Rechter S., Claes K.J., Van de Perre E., Wissing K.M., Bammens B., Jansen A., Mekahli D. Renal progression factors in young patients with tuberous sclerosis complex: a retrospective cohort study. Pediatr Nephrol. 2018 Nov;33(11):2085-2093
De Vries P.J., Belousova E., Benedik M.P., Carter T., Cottin V., Curatolo P., Dahlin M., D’Amato L., d’Augères G.B., Ferreira J.C., Feucht M., Fladrowski C., Hertzberg C., Jozwiak S., Kingswood J.C., Lawson J.A., Macaya A. Marques R., Nabbout R., O’Callaghan F., Qin J., Sander V., Sauter M. Shah S. Takahashi Y., Touraine R., Youroukos S. Zonnenberg B. Jansen A.C., TOSCA Consortium and TOSCA Investigators. TSC-associated neuropsychiatric disorders (TAND): findings from the TOSCA natural history study. Orphanet J Rare Dis. 2018;13(1):157-169
Abstracts
Declercq A., Mekahli D., De Waele L., Van Dyck M. Acute abdominal pain in a child with Tuberous sclerosis complex and renal polycystosis. Ped Nephrol. 2014 Sep;29(6):1832-1832
De Waele L., Van Hoeve K., Janssens P., Claes K., Lagae L., Levtchenko E., Bammens B., Mekahli D., Jansen A. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with Tuberous Sclerosis Complex. 11th European Paediatric Neurology Society Congress (EPNS), 27-30/05/2015, Vienna, Austria
De Waele L., Fogarasa A., Bartalini G., Jozwiak S., Laforgia N., Verhelst H., Petrak B., Pedespan JM., Witt O., Castellana R., Crippa S., Gislimberti G., Gyorsok Z.. Everolimus for patients with subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) associated with Tuberous Sclerosis Complex (TSC): results from an expanded access study. 11th European Paediatric Neurology Society Congress (EPNS), 27-30/05/2015, Vienna, Austria
Van Hoeve K. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with tuberous sclerosis complex. 52nd ERA-EDTA Congress, 28-31/05/2015, London, United Kingdom
Van Hoeve K., De Waele L., Janssens P., Claes K., Lagae L., Levtchenko E., Bammens B., Jansen A., Mekahli D. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with Tuberous Sclerosis Complex. 48th Annual Scientific Meeting of the European Society of Pediatric Nephrology (ESPN), 03-05/09/2015, Brussels, Belgium