be-TSC en action

Pleins feux sur deux femmes avec la STB

Tatiana (23), Inge (45) et moi, nous nous connaissons déjà. Toutes les trois, nous nous sommes rencontrées un soir de la fin juin et, pour Tatiana et moi, c’était le premier contact ‘live’. Nous étions en quête de compagnons d’infortune, de gens sachant vraiment ce qu’est la STB. Car nous savons toutes les trois combien il peut être réconfortant de rencontrer des gens à qui il ne faut pas tout expliquer, des personnes dont les expériences sont comparables aux nôtres. Tatiana et Inge se sont trouvées via le groupe Facebook lancé par Ann Godrie, bien longtemps avant l’apparition de be-TSC, mais il y a déjà un certain temps qu’elles ne se sont pas croisées. Elles sont contentes de se revoir.

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7e journée de l’épilepsie

L’épilepsie touche près d’une personne sur 100. Ce qui explique sans doute pourquoi l’Epilepsie Liga (le pendant néerlandophone de la Ligue francophone belge contre l’épilepsie) parvient à remplir un aussi vaste auditoire pour sa 7e journée de l’épilepsie! Quoi qu’il en soit, il est impressionnant de voir plus de 300 personnes réunies autour de l’épilepsie. Comme, selon les estimations, 85% des personnes avec STB sont également confrontées à l’épilepsie, be-TSC tient à en savoir plus sur ce symptôme si fréquent.

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Pleins feux sur une professionnelle de la STB: Prof. Dr. Anna Jansen

Anna Jansen (42) est maman de trois enfants et neuropédiatre à l’UZ Brussel. Elle fait quotidiennement la navette entre Anvers et Bruxelles. Sa motivation? Le job de sa vie! Elle participe depuis des années au conférences internationales STB, elle a déjà organisé à trois reprises un symposium STB en Belgique et, cette année, elle s’est investie dans la journée des familles de la be-TSC, organisée le 15 mai. Nous l’avons rencontrée le 18 mars à la réunion des experts STB à Utrecht, et nous avons eu l’occasion de lui poser quelques questions sur sa passion pour la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

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Où sont les patients STB?

La Belgique compte vraisemblablement un petit millier de personnes atteintes de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Or, une enquête réalisée en 2012 a révélé que quelque 400 personnes avec STB seulement sont suivies médicalement (cf. une enquête de Novartis dans les centres universitaires et les hôpitaux régionaux). Ce qui signifie qu’un nombre non négligeable de personnes avec STB n’ont pas accès à un suivi multidisciplinaire régulier!

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Sous-catégories

Agenda

L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.

Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).

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