be-TSC en action

Mind the gap! Projet STB de la Fondation Roi Baudouin

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Publication : vendredi 17 février 2017 10:56

Écrit par Eva Schoeters

La Fondation Roi Baudouin a lancé un projet visant à établir des priorités dans la recherche sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, compte tenu de l’apport de tous les intéressés (patients, familles, soignants, médecins, chercheurs, industrie pharmaceutique, pouvoirs publics et sponsors). Vous êtes tous invités à participer! 

Telechargez ici le dépliant de la Fondation Roi Baudouin sur ce projet.

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Spasmes infantiles: petites crises - GRANDES conséquences

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Publication : lundi 28 novembre 2016 13:34

Écrit par Eva Schoeters

Aux États-Unis, la semaine du 1er au 7 décembre est dédiée aux spasmes infantiles! La Belgique et l’Europe en général doivent de toute urgence sauter dans le train de cette “semaine de sensibilisation”.
be-TSC y participe déjà. 85% de tous les patients STB sont confrontés à l’épilepsie au cours de leur vie, dont un bon tiers dès leur plus jeune âge, sous la forme de spasmes infantiles.

Imaginez le tableau: vous êtes à quatre pattes chez le généraliste, tentant d’expliquer que, par moments, alors qu’il est en train de ramper, votre fils de 9 mois (non, il ne marche pas encore) paraît tomber dans une profonde méditation, puis hoche doucement la tête. Le médecin a tôt fait de vous classer parmi les mamans hyperprotectrices et de vous renvoyer à la maison avec une tape sur l’épaule…

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La STB à l’honneur: 2 ENFANTS TRÈS DIFFÉRENTS

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Publication : mercredi 16 novembre 2016 15:30

Écrit par Eva Schoeters

An (37) est la maman d’Émile (le petit garçon qui va suit tranquillement son chemin à l’école primaire) et de Flor (un battant dont la vie est jalonnée d’épreuves). Elle raconte son quotidien avec un enfant atteint de STB, dont elle évoque aussi l’éducation. Son témoignage a été publié récemment sur le site web ZITDAZO (la plus grande communauté flamande de parents online).

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Pleins feux sur une professionnelle de la STB: prof.dr. Djalila Mekahli

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Publication : lundi 22 août 2016 19:25

Écrit par Eva Schoeters

Djalila Mekahli (39) est chef de clinique adjointe en néphropédiatrie à l’hôpital universitaire de Louvain. Avec la Dr Liesbeth De Waele, neuropédiatre, elle constitue le noyau de l’équipe STB pédiatrique multidisciplinaire. Et, depuis la création de be-TSC, elle est notre conseillère médicale. En cette qualité, elle a plus d’une fois réagi très rapidement à des questions concrètes. Et cela avant même que je l’aie rencontrée en tant que présidente de notre association. Mais, un mardi soir du mois de juin, elle accepte de prendre un peu de temps pour moi. Avec la souplesse bienveillante qui la caractérise, et dont elle fait généreusement preuve quand je débarque à Louvain, en provenance d’Anvers, après un interminable trajet de près de deux heures…

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