Aux États-Unis, la semaine du 1er au 7 décembre est dédiée aux spasmes infantiles! La Belgique et l’Europe en général doivent de toute urgence sauter dans le train de cette “semaine de sensibilisation”.
be-TSC y participe déjà. 85% de tous les patients STB sont confrontés à l’épilepsie au cours de leur vie, dont un bon tiers dès leur plus jeune âge, sous la forme de spasmes infantiles.

Imaginez le tableau: vous êtes à quatre pattes chez le généraliste, tentant d’expliquer que, par moments, alors qu’il est en train de ramper, votre fils de 9 mois (non, il ne marche pas encore) paraît tomber dans une profonde méditation, puis hoche doucement la tête. Le médecin a tôt fait de vous classer parmi les mamans hyperprotectrices et de vous renvoyer à la maison avec une tape sur l’épaule


De nombreux mois plus tard,  vous vous retrouvez chez un neurologue, qui réclame un premier EEG, et vous envoie aussitôt aux urgences en constatant que règne en permanence,  dans le cerveau de votre enfant, un chaos épileptique très inquiétant.
 

Pepijn, notre fils, a commencé à ramper vers l’âge de 11 mois, un peu tard, mais rien de préoccupant, nous semblait-il. Mais, pendant qu’il rampait, il lui arrivait régulièrement de s’arrêter pour hocher la tête à plusieurs reprises. Ça nous faisait rire: “Regarde, il est en train de prier… ou regarde: il a un moment zen”. 

Quelques mois ont passé. Pepijn avait 14 mois. Un beau jour, à la crèche, une puéricultrice nous a prudemment informés que notre fils ne se développait pas tout à fait selon la norme, ce dont les jeunes parents que nous étions, très fiers de notre joyeux petit bonhomme, ne nous étions pas encore avisés. Du coup, nous l’avons emmené chez notre généraliste, à qui nous avons rapporté la remarque de la puéricultrice avant de nous mettre à quatre pattes pour lui montrer comment, de temps à autre, Pepijn hochait la tête. Pendant ce temps, dans le cabinet de consultation, Pepijn, d’humeur radieuse, essayait de se mettre debout en se cramponnant au bureau et au siège du docteur. Le voyant en pleine action, celui-ci a classé mon histoire comme typique d’une jeune maman éreintée et hyperprotectrice.

Mais, deux mois plus tard, à la crèche, la puéricultrice est revenue à la charge: “Décidément, Pepijn n’évolue pas tout à fait normalement. Qu’est-ce que le docteur en dit?” Nous avons donc pris rendez-vous chez une pédiatre, à laquelle  nous avons apporté un petit film de Pepijn s’abandonnant à un de ses ‘moments hochements’ en pleine dégustation de bouillie.

La pédiatre nous a expliqué qu’il s’agissait probablement d’une épilepsie et nous a conseillé de consulter un neuropédiatre. Si, à cette époque, elle avait connu les risques des spasmes infantiles, elle nous aurait immédiatement dirigés vers un hôpital. Mais ce n’était pas le cas.  
Le service de neuropédiatrie qu’elle nous avait conseillé, nous a fixé rendez-vous… quatre mois plus tard. Et personne ne nous a demandé la raison de notre appel, ce qui semble quand même un peu bizarre à propos d’un enfant d’un an et demi! Je me suis dit après coup que l’accueil d’un service de neuropédiatrie devrait se donner la peine d’apprécier l’urgence d’une consultation. Mais nous, parents naïfs, en avons pris notre parti sans trop nous inquiéter. La pédiatre ne nous avait-elle pas affirmé que, chez les jeunes enfants, l’épilepsie disparaissait généralement d’elle-même…?
Heureusement, nous n’étions pas rassurés au point de nous plier à un délai d’attente de quatre mois. Ayant découvert que le service de neurologie d’un autre hôpital organisait chaque semaine une consultation sans rendez-vous, nous en avons profité. À peine avions-nous raconté notre histoire et montré le film que Pepijn a dû subir un premier EEG. Et, dès lors, tout s’est enchaîné. Sans la moindre hésitation, le neurologue qui avait examiné Pepijn a donné quelques coups de fil et nous a immédiatement adressés aux urgences du service de neuropédiatrie de ce même hôpital où nous nous étions précédemment efforcés d’obtenir un rendez-vous.

Pepijn présentait des spasmes infantiles. Un traitement a été lancé, des examens complémentaires planifiés. Et c’est ainsi que, plus de six mois après ses premiers hochements de tête, notre fils a enfin pu bénéficier de soins adaptés.

 

Une chose est sûre: chez les très jeunes enfants (< 2 ans), un traitement rapide (lisez: immédiat!) de l’épilepsie réduit le risque de retard de développement et d’épilepsie réfractaire (autrement dit: incontrôlable)!
Le généraliste n’y a pas fait attention, les puéricultrices de la crèche n’ont pas identifié l’épilepsie, la pédiatre ne l’a pas prise assez au sérieux, l’accueil du service de neuropédiatrie de l’Hôpital Universitaire n’a pas pris le temps de poser des questions ciblées… Résultat: des mois perdus!
Et c’est ainsi qu’un enfant grandit avec un grave retard de développement et aura besoin d’être accompagné toute sa vie.

Prêtez attention aux spasmes infantiles. Veillez à ce qu’ils ne passent pas inaperçus et ne restent pas sans traitement! Car les spasmes infantiles ne sont apparemment que de petites crises, mais ils ont de GRANDES conséquences.

Regardez les vidéos http://infantilespasmsproject.org/index.php/video ou les films sur Pepijn et ses hochements de tête via https://1drv.ms/a/s!ApYr2FVgJ8pDi3oBuojW3RASb5HC.

Plus d’info sur les spasmes infantiles en annexe. Retenez déjà en résumé:

Spasmes infantiles: 
petites crises, GRANDES conséquences

Les spasmes infantiles sont une forme rare d’épilepsie qui survient
chez 1 enfant de moins de 2 ans sur 2000 environ

Seuls un diagnostic immédiat et un traitement adapté assurent à ces enfants des chances de développement optimales.


La plupart des pédiatres ne rencontrent que 1 ou 2 cas de spasmes infantiles dans toute leur carrière.


Parce que les médecins sont insuffisamment familiarisés avec la maladie, le diagnostic est souvent mal posé et le traitement adéquat n’est pas lancé en temps utile.

 


Les médecins confondent souvent les spasmes infantiles avec:
- les coliques/les crampes
- les sursauts normaux
- le reflux


Les spasmes infantiles non traités peuvent entraîner:

Des limitations cognitives graves.

L’arrêt du développement de l’enfant

La perte des aptitudes acquises (ex. capacité de s’asseoir ou de marcher)


Contribuez à la sensibilisation aux spasmes infantiles et aidez à réduire le risque qu’ils passent inaperçus et restent sans traitement!