be-TSC en action

Mind the gap! Projet STB de la Fondation Roi Baudouin (2)

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Publication : vendredi 17 février 2017 10:56
Écrit par Eva Schoeters

La Fondation Roi Baudouin a lancé un projet visant à établir des priorités dans la recherche sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, compte tenu de l’apport de tous les intéressés (patients, familles, soignants, médecins, chercheurs, industrie pharmaceutique, pouvoirs publics et sponsors). Vous êtes tous invités à participer! 

Telechargez ici le dépliant de la Fondation Roi Baudouin sur ce projet.

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Recyclage Pentalfa destiné aux médecins - 18 février 2016

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Publication : mardi 29 mars 2016 20:03
Écrit par Eva Schoeters

Pentalfa (KU Leuven) propose aux médecins, dentistes, biologistes cliniques et autres personnes intéressées un postgraduat multidisciplinaire interactif sous forme d’enseignement à distance.  Les cours sont diffusés simultanément par voie digitale dans les hôpitaux des différentes régions, et une interaction avec le modérateur central est possible. Le 18 février2016, un cours a été organisé sur la STB: “La Sclérose Tubéreuse de l’enfant à l’adulte: une maladie aux multiples visages”.

(http://med.kuleuven.be/nl/permanente-vorming/pentalfa/programma/2015-2016/tubereuze-sclerose)

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Réunion au Musée du Jouet, Malines - 23 novembre 2014

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Publication : lundi 30 novembre 2015 20:03
Écrit par Eva Schoeters

Dimanche 23 novembre. Nous avons rendez-vous à Malines avec d’autres familles STB. Nous passons prendre Margot, notre babysitter, et en route pour le Musée du Jouet. À la grande joie de Pepijn, notre joyeux petit garçon atteint de la avec STB (6 ans), qui est un passionné des trains.

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Lindsay et Neal

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Publication : vendredi 29 mars 2019 12:00

Dès la grossesse de Lindsay, les médecins ont diagnostiqué la STB chez son fils Neal. À l’examen, il est apparu que son époux Sébastien en était également atteint. Chez l’un et l’autre, l’épilepsie est sous contrôle, mais le développement de Neal est difficile et il est coaché par une psychologue.

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Agenda

L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.

Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).

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