Dès la grossesse de Lindsay, les médecins ont diagnostiqué la STB chez son fils Neal. À l’examen, il est apparu que son époux Sébastien en était également atteint. Chez l’un et l’autre, l’épilepsie est sous contrôle, mais le développement de Neal est difficile et il est coaché par une psychologue.
La STB est entrée dans notre vie par hasard. Après une grossesse à CMV, Lars a été soumis à une série de tests, et on a découvert un tubercule dans son cerveau. Le diagnostic de STB n’est tombé que 5 mois après le scanner cérébral. Sèchement, froidement, dans une lettre envoyée par l’hôpital. ‘Votre enfant présente une anomalie génétique. Veuillez prendre un rendez-vous avec nous.’
Mariken n’avait pas encore un mois quand le diagnostic de STB est tombé, suite à des troubles du rythme cardiaque. Mariken est sévèrement touchée par la maladie, qui se traduit par de l’épilepsie, un retard mental, de l’autisme…
Pour Pepijn, le diagnostic de la STB est tombé à un an et demi. Chez lui, comme dans tant d’autres cas, c’est l’épilepsie qui a été le déclic.
Eleni n’est pas rattachée officiellement à la direction, mais, comme c’est grâce à elle que be-TSC peut s’investir dans la partie francophone du pays, son rôle dans l’organisation est au moins équivalent.
L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.
Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).
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