La STB est entrée dans notre vie par hasard. Après une grossesse à CMV, Lars a été soumis à une série de tests, et on a découvert un tubercule dans son cerveau. Le diagnostic de STB n’est tombé que 5 mois après le scanner cérébral. Sèchement, froidement, dans une lettre envoyée par l’hôpital. ‘Votre enfant présente une anomalie génétique. Veuillez prendre un rendez-vous avec nous.’
Ce rendez-vous, nous avons dû l’attendre 3 semaines. De quoi grimper aux murs! Et il nous a fallu patienter six mois de plus pour obtenir une réponse définitive à propos du facteur héréditaire et savoir si nous-mêmes et le frère aîné de Lars étions également porteurs.
Lars est actuellement asymptomatique, et nous ne pouvons qu’espérer que la situation ne changera pas et que le tubercule dans son cerveau restera inoffensif.
Ces premiers mois ont été terribles: l’incertitude constante, le manque d’information, de contact.
Ça ne peut pas durer. D’où l’importance de cette association de patients. Parce qu’une telle nouvelle, personne ne devrait l’encaisser seul. Ménagements, explications et soutien sont indispensables.