Agenda

En tant que parent d'un enfant STB, que considérez-vous comme vraiment important? Et en tant que patient? Et comme frère ou sœur?
Voilà la question à laquelle s'efforce de répondre le projet Mind the Gap de la Fondation Roi Baudouin (FRB). Ce projet en est à sa phase finale. À ce stade, beTSC considère comme important – et même essentiel – que nous franchissions ensemble la ligne d'arrivée.
La réunion finale aura lieu samedi 18 novembre à la Fondation Roi Baudouin, Bruxelles. 

Où en sommes-nous aujourd'hui? Vingt-quatre personnes se trouvant dans votre situation ont déjà livré leur ressenti par rapport à la maladie. Aux difficultés et obstacles auxquels elles sont confrontées au quotidien. Aux questions auxquelles elles ne trouvent pas de réponse. À leur vision de l'avenir, etc. Ces informations ont été synthétisées et converties en une série de questions de recherche. Le 2 juin dernier, ces questions ont été présentées à des représentants de 6 associations STB européennes, dont beTSC. À l'issue de passionnants échanges de vues, nous avons finalisé une liste de priorités de recherche et d’autres questions et besoins qui méritent d’être étudiées. Chacun de ces points d'action revêt à nos yeux la plus haute importance.

La FRB a procédé à un exercice similaire avec des médecins, chercheurs, experts STB, l'industrie pharmaceutique, etc. Ces parties prenantes ont elles aussi établi une liste des priorités pour la recherche en STB.

Le samedi 18 novembre, la FRB juxtaposera ces deux listes de priorités. Nous – patients, parents et proches de patients – recevrons une occasion sans précédent de dialoguer avec des médecins, des chercheurs, des experts STB et des personnes qui financent la recherche scientifique. Ensemble, nous établirons une liste commune de questions de recherche prioritisées. Lors de cette démarche, nous tiendrons compte des ressentis et expériences de toutes les parties concernées, afin que l'ensemble de la sphère STB ait connaissance des réels besoins STB, non seulement en Belgique mais aussi dans le reste du monde.

La FRB nous donne une occasion sans précédent de faire entendre notre voix, tant pour les patients que pour leurs proches. Saisissons cette occasion à pleines mains! Toutes les personnes concernées sont invitées à participer à cette démarche, qu'elles aient ou non déjà contribué à ce projet. Cette journée promet d'être captivante, inspirante, enrichissante et formidablement positive. Nous serons entre personnes de qualité, toutes concernées par le STB.

À l'issue de cette table ronde, beTSC convie tous les participants qui le souhaitent à poursuivre la discussion de manière informelle en dégustant quelques grignoteries.

Si vous souhaitez être présent le samedi 18 novembre, il vous suffit de le signaler à Annemie T'Seyen (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.), qui assure la coordination de ce projet au sein de la Fondation Roi Baudouin.

Toutes les informations pratiques voulues vous parviendront ensuite individuellement. Ces informations pourront aussi être consultées ici, sur le site de beTSC, quelques semaines d'avance.