be-TSC in beweging

Onderzoek naar motoriek en stappen bij kinderen met TSC

Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken. 

Read more ...

DEA-meeting 2018 - Leuven: presentations online


The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, EPISTOP and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and E-TSC.  


To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open via this link.  
Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). The powerpoint slides of the presentation "Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC", Liesbeth De Waele, MD, PhD are available here

DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.
The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.

Resultaten Mind the gap! gepubliceerd

Wat zijn de prioriteiten in het onderzoek naar Tubereuze Sclerose complex? Dat onderzocht de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met UZ Brussel en be-TSC in Mind the gap! De resultaten van dit onderzoek, een dialoog tussen verschillende stakeholders rond TSC, zijn nu gebundeld.

Je leest welke 15 onderzoeksvragen als meest prioritair uit de bus kwamen en welke andere noden en behoeften van patiënten werden gedefinieerd.

Bekijk en bestel de publicatie.
Bekijk en bestel de Franstalige versie.

Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 
be-TSC doet alvast mee. 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Want beeld je in: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 9  maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama...

Read more ...

TSC in de kijker: 2 héél verschillende kinderen...

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. Dit stukje van haar hand verscheen onlangs op de website van ZITDAZO (de grootste online oudercommunity).

Read more ...

Subcategories

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....