be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.
Prof. Dr. Liesbeth De Waele
In UZ Leuven is prof. dr Liesbeth De Waele verantwoordelijk voor het multidisciplinair TSC-team, waarbij ze nauw samenwerkt met Prof. Dr. Djalila Mekahli, Kindernefroloog. Het team coördineert ook de zorg voor volwassen TSC-patiënten, in samenwerking met Prof. Dr. Bert Bammens (Nefroloog) en Prof. Dr. Wim Van Paesschen (Neuroloog).
Onder leiding van Prof. De Waele werd in UZ Leuven de EFFECTS-studie (Everolimus voor TSC-patiënten met een SEGA) uitgevoerd, alsook de EXIST-3 studie (everolimus voor TSC-patiënten met epilepsie) . Ze nam ook deel aan de TOSCA Registry, een internationale database van patiënten met TSC. Momenteel neemt ze deel aan de CRAD001M2X02B-studie, een vervolgstudie op de EXIST-3 (everolimus voor TSC-patiënten met epilepsie).
Prof. De Waele maakt deel uit van de Belgische TSC-Werkgroep en neemt zeer regelmatig deel aan internationale meetings en werkgroepen over TSC. Ze zorgde samen met Prof. Jansen voor de Nederlandse vertaling van de TAND checklist, een screeningsinstrument voor het opsporen van TSC-geassocieerde neuropsychiatrische problemen. Sinds 2014 voert het TSC-team van UZ Leuven samen met het TSC-team van UZ Brussel klinisch en fundamenteel onderzoek uit rond de nierproblemen en metabolomics bij TSC.
Dolter De Waele: “Vanaf het eerste contact met TSC heeft deze multisysteem-aandoening mij erg geboeid. Daarbij doel ik niet alleen op het onderliggend ziektemechanisme en de beloftevolle evolutie in de zoektocht naar geneesmiddelen voor TSC, maar vooral ook op de uitdagende multidisciplinaire aanpak van deze ziekte en de interactie met deze bijzondere patiënten en hun ouders."
"Naast het verder uitbouwen van goede opvang van en zorg voor de TSC patiënten in UZ Leuven, hoop ik de komende jaren ook verder mijn bijdrage te kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek over TSC, en aan het versterken van de (inter)nationale samenwerking rond deze fascinerende ziekte. Ik ben vereerd om als medisch adviseur te mogen optreden voor Be-TSC en ik ben ervan overtuigd dat het contact en de samenwerking met de patiëntenvereniging onze medische zorg voor de TSC patiënten alleen maar ten goede zal komen!”.
Publicaties
Liesbeth De Waele L., Lagae L., Mekahli D. Tuberous sclerosis complex: the past and the future. Pediatr Nephrol. 2015 Oct;30(10):1771-1780
De Waele L., Mekahli D. Tubereuze Sclerose Complex: beloftevolle toekomstperspectieven. Percentiel, Het Tijdschrift van de pediater. 2015;20(1):6-8
Fogarasi A., De Waele L., Bartalini G., Jozwiak S., Laforgia N., Verhelst H., Petrak B., Pedespan J.M., Witt O., Castellana R., Crippa S., Gislimberti G., Gyorsok Z. EFFECTS: an expanded access program of everolimus for patients with subependymal giant cell astrocytoma associated with tuberous sclerosis complex. BMC Neurol. 2016 Aug;16:126-134
Janssens P., Van Hoeve K., De Waele L., De Rechter S., Claes K.J., Van de Perre E., Wissing K.M., Bammens B., Jansen A., Mekahli D. Renal progression factors in young patients with tuberous sclerosis complex: a retrospective cohort study. Pediatr Nephrol. 2018 Nov;33(11):2085-2093
De Vries P.J., Belousova E., Benedik M.P., Carter T., Cottin V., Curatolo P., Dahlin M., D’Amato L., d’Augères G.B., Ferreira J.C., Feucht M., Fladrowski C., Hertzberg C., Jozwiak S., Kingswood J.C., Lawson J.A., Macaya A. Marques R., Nabbout R., O’Callaghan F., Qin J., Sander V., Sauter M. Shah S. Takahashi Y., Touraine R., Youroukos S. Zonnenberg B. Jansen A.C., TOSCA Consortium and TOSCA Investigators. TSC-associated neuropsychiatric disorders (TAND): findings from the TOSCA natural history study. Orphanet J Rare Dis. 2018;13(1):157-169
Abstracts
Declercq A., Mekahli D., De Waele L., Van Dyck M. Acute abdominal pain in a child with Tuberous sclerosis complex and renal polycystosis. Ped Nephrol. 2014 Sep;29(6):1832-1832
De Waele L., Van Hoeve K., Janssens P., Claes K., Lagae L., Levtchenko E., Bammens B., Mekahli D., Jansen A. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with Tuberous Sclerosis Complex. 11th European Paediatric Neurology Society Congress (EPNS), 27-30/05/2015, Vienna, Austria
De Waele L., Fogarasa A., Bartalini G., Jozwiak S., Laforgia N., Verhelst H., Petrak B., Pedespan JM., Witt O., Castellana R., Crippa S., Gislimberti G., Gyorsok Z.. Everolimus for patients with subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) associated with Tuberous Sclerosis Complex (TSC): results from an expanded access study. 11th European Paediatric Neurology Society Congress (EPNS), 27-30/05/2015, Vienna, Austria
Van Hoeve K. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with tuberous sclerosis complex. 52nd ERA-EDTA Congress, 28-31/05/2015, London, United Kingdom
Van Hoeve K., De Waele L., Janssens P., Claes K., Lagae L., Levtchenko E., Bammens B., Jansen A., Mekahli D. Long-term renal outcome of a large cohort of patients with Tuberous Sclerosis Complex. 48th Annual Scientific Meeting of the European Society of Pediatric Nephrology (ESPN), 03-05/09/2015, Brussels, Belgium