België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Op basis van een rondvraag in 2012 bleek dat slechts een 400-tal mensen met TSC medisch gevolgd worden (cfr. een rondvraag door Novartis in de academische centra en regionale ziekenhuizen).
Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen met TSC geen toegang hebben tot regelmatige multidisciplinaire opvolging!
TSC is niet iets waar iedereen mee te koop wil lopen, en dat hoeft ook niet. Maar krijgen al deze mensen met TSC die niet bekend zijn in de bevraagde ziekenhuizen wel de juiste opvolging? Beschikken ze wel over goede, up-to-date informatie om de last van TSC zo klein mogelijk te houden?
Weten die mensen met TSC bijvoorbeeld:
... dat lasertherapie als behandeling van de lastige, lelijke gezwelletjes in het gezicht achterhaald is nu er goede zalf beschikbaar is?
… dat baby’s met TSC die nog geen epilepsie ontwikkeld hebben aan het EPISTOP onderzoek kunnen deelnemen?
… dat echografieën van de nieren best worden aangevuld met regelmatige NMR’s om risicovolle angiomyolipomen tijdig op te sporen?
… dat medicatie sinds enige tijd een waardevol alternatief kan bieden voor chirurgische ingrepen op snelgroeiende tumoren in de hersenen en nieren ?
… dat er academische centra zijn die een multidisciplinaire aanpak bieden waarbij de noodzakelijke, regelmatige TSC-consultaties op één dag gegroepeerd kunnen worden?
EPISTOP probeert te begrijpen hoe epilepsie en mentale achterstand bij TSC kan worden beperkt. De resultaten van dit onderzoek zijn op dit ogenblik al buitengewoon veelbelovend.
be-TSC wil niemand in de spotlights zetten die dat niet wil, maar wil wel correcte informatie verspreiden bij iedereen met TSC.