be-TSC in beweging

TSC professional in de kijker: prof.dr. Djalila Mekahli

Details: Published: Monday, 22 August 2016 19:25; Written by Eva Schoeters

Djalila Mekahli (39) is adjunct-kliniekhoofd kindernefrologie van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze vormt samen met dr. Liesbeth De Waele, kinderneurologe, de vaste kern van het multidisciplinair pediatrisch TSC team van UZ Leuven en is sinds onze oprichting ook medisch adviseur voor be-TSC. In die hoedanigheid heeft ze al meer dan eens hele snelle feedback gegeven op concrete vragen. En dat nog vóór ik haar als voorzitter van onze nieuwe vereniging persoonlijk kon ontmoeten. Maar op een dinsdagavond in juni maakt ze tijd voor me. En geeft ze meteen blijk van bijzonder welwillende flexibiliteit als ik pas na een vervelende rit van bijna 2 uur vanuit Antwerpen in Leuven aanbeland…

TSC gezichten in de kijker: Tatiana (23) en Inge (45)

Details: Published: Wednesday, 27 July 2016 07:41; Written by Eva Schoeters

Tatiana (23), Inge (45) en ik kennen mekaar allemaal al. Maar we ontmoetten mekaar op een avond eind juni voor het eerst met z’n drieën tesamen. En toegegeven, Tatiana en ik zien mekaar die avond ook voor het eerst ‘live’. Allemaal hebben we mekaar gevonden op zoek naar lotgenoten, op zoek naar anderen die écht weten wat TSC is. Want dat blijkt wel een constante voor ons alle drie, dat het deugd doet contact te hebben met mensen aan wie je alles niet moet uitleggen, aan mensen die gelijkaardige ervaringen hebben. Tatiana en Inge vonden mekaar via de Facebook groep die Ann Godrie opstartte, nog lang voor er sprake was van be-TSC, maar het is alweer een tijd geleden dat ze mekaar troffen. Het is een hartelijke weerzien.

7de epilepsiedag van de Epilepsie Liga

Details: Published: Tuesday, 19 April 2016 17:12; Written by Eva Schoeters

Epilepsie treft bijna één op 100 mensen. Dat verklaart alvast waarom de Epilepsie Liga zo’n grote aula weet te vullen voor haar 7de epilepsie dag! Het is alvast indrukwekkend om in een zaal met meer dan 300 mensen verzameld te zitten wiens grote bekommernis epilepsie is. Aangezien naar schatting 85% van de mensen met TSC ook te maken krijgt met epilepsie, willen we ook met be-TSC graag bijleren over dit veel voorkomende symptoom.

Open brief van mama met een zorgenkindje

Details: Published: Tuesday, 05 April 2016 12:53; Written by Eva Schoeters

An (38) is een geëngageerde, welbespraakte en (als het nodig is) temperamentvolle mama van twee knappe gasten, Emiel (10, het rustig voortkabbelende lager school kind) en Flor (9, met TSC, een vechter met veel uitdagingen op zijn levensweg). Als ze wat betreft haar Flor op een probleem stuit, neemt ze de uitdaging aan om de dingen ten goede te keren, desnoods gaat ze op de barricades staan. Belandt ze in kafkaiaanse toestanden omdat een doeltreffend anti-epilepticum niet goedgekeurd wordt voor terugbetaling, dan neemt ze contact op met RaDiOrg om het probleem aan te kaarten. Als het Gielsbos, de zorginstelling waar Flor vaak verblijft, hem ongevraagd van leefgroep wil veranderen, leidt dit tot een pittig, maar vruchtbaar overleg (zie de lente nieuwsbrief 2016 van het Gielsbos).

TSC professional in de kijker: Prof. Dr. Anna Jansen

Details: Published: Monday, 04 April 2016 13:21; Written by Eva Schoeters

Anna Jansen (42) is mama van drie en kinderneurologe in UZ Brussel. Ze pendelt elke dag van Antwerpen naar Brussel, en als we mogen voort gaan op haar drive dan doet ze dat voor de job van haar leven. Ze is al jaren een graag geziene deelnemer aan de internationale TSC conferenties, organiseerde in België al drie keer een TSC symposium en zet dit jaar haar schouders mee onder de familiedag die we organiseren op 15 mei.
We ontmoetten haar ook op 18 maart op de TSC Expertmeeting in Utrecht en kregen de kans haar een paar vragen te stellen over haar passie voor Tubereuze Sclerose Complex.

Subcategories

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....

Wat nog komt

Wat al geweest is

Testimonials

Page 2 of 5

Start
Prev
1
2
3
4
5
Next
End

be-TSC in beweging

TSC professional in de kijker: prof.dr. Djalila Mekahli

TSC gezichten in de kijker: Tatiana (23) en Inge (45)

7de epilepsiedag van de Epilepsie Liga

Open brief van mama met een zorgenkindje

TSC professional in de kijker: Prof. Dr. Anna Jansen

More Articles ...

Subcategories

Word lid of steun be-TSC vzw met uw bijdrage!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief!