be-TSC in beweging

TSC symposium over TAND en levenskwaliteit - 20 oktober - UZ Leuven

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit.
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd; 
  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;
  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit. 

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Lees meer...

DEA pitstop in Boedapest: expertise delen met de TSC top

Op 2 december kwamen in Boedapast zowat 30 specialisten samen voor een bijscholing over TSC. Een zogenaamde DEA pitstop, waarbij DEA staat voor "Disseminating Expertise and Achievement". Het principe van zo'n pitstop is eenvoudig: op uitnodiging van E-TSC, de Europese TSC vereniging, worden top-TSC-artsen uitgenodigd om best practices te delen met TSC artsen van over heel Europa. be-TSC bood artsen van over heel het land de kans deel te nemen en bekostigde uiteindelijk de deelname van de twee personen die zich bereid verklaarden (Huderf & UZ Brussel). 

Lees meer...

Workshop Epilepsie en gedrag

 

“Er zit een aanval in de weg” is een term die door ouders en/of verzorgers vaak wordt gebruikt om de geprikkelde, slecht beïnvloedbare stemming te beschrijven, die vooraf kan gaan aan een zogenaamde "grand mal". Binnen de neurologie wordt vaak het verband gelegd tussen epilepsie en ontwikkelingsproblemen. Voor een aantal epilepsiesyndromen staan ook de bijbehorende gedragskenmerken beschreven. Er is echter niet veel literatuur verschenen over epilepsie en gedrag vanuit de hoek van de gedragswetenschappen. De invloed op het gedrag wordt vaak onderschat of gewoon helemaal niet (h)erkend. 
Tijdens deze workshop belichten we het verband en geven we de gelegenheid om ervaringen met mekaar uit te wisselen. 

Lees meer...

Slotmeeting 'Mind the gap!' het TSC project van de Koning Boudewijnstichting

Wat is echt belangrijk voor jou? Als moeder of vader van een kind met TSC? Als patiënt? Of als broer of zus? Daar gaat het project ‘Mind the Gap!’ van de Koning Boudewijnstichting (KBS) over. Het project nadert zijn eindfase. be-TSC vind het écht, écht, écht belangrijk dat we samen die eindmeet overschrijden. Doe daarom mee aan de eindsprint op zaterdag 18 november.

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....