be-TSC in beweging

Algemene vergadering - 14 juni

Agenda

Terugblikken naar 2016:

  • Jaarverslag 2016
  • Jaarrekening 2016
  • Evaluatie ledenactiviteiten
    -
    be-TSC dag 2016
    - praatcafé
    - winterwandeling
    - be-TSC dag 2017

Stand van zaken en vooruitzichten 2017

  • De Standaard Solidariteitsprijs
  • Campagne Infantiele Spasmen
  • Project Mind-the-gap Koning Boudewijnstichting: stand van zaken
  • Infodag TSC en gedrag/Epilepsie en gedrag
  • Drukwerk – actie TSC GAD 2018
  • Project TSC zalf
  • E-TSC

 Varia / rondvraag

Afhankelijk van het aantal deelnemers gaat de vergadering gaat door in Mortsel (Kapenbergstraat 42) of in de lokalen van PUC bvba (nabij Berchem station). 
Afspraak om 20u op woensdag 14 juni. 
Laat ons weten als je erbij zal zijn op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien. 

be-TSC-dag in Mini-Europa, Brussel - 14 mei 2017

Op zondag 14 mei, één dag vóór TSC Global Awareness Day, nodigen we onze leden heel graag uit om samen met ons Mini-Europa te verkennen. 


We verwelkomen jullie graag tussen 14u en en 14u30. Het park is vrij te bezoeken tot 18u00. 
be-TSC tracteert rond 15u30 met een hapje en een drankje.

Lees meer...

be-TSC op het Forum van de Patiënt en de Mantelzorger

Forum van de Patiënten en de Mantelzorger: be-TSC nam deel!

Op 24 september stond be-TSC samen met enkele andere leden van RaDiOrg vzw (Rare Diseases Organisation België) op het Forum van de Patiënt en de Mantelzorger in Gent. Bindweefsel vzw en be-TSC 
vertegenwoordigden er aan een gedeelde stand zichzelf en RaDiOrg. De stands van Longfibrose vzw, Hodgkin-non-hodgkin vzw en Sclero’ken vzw gaven ook een plaats aan de banners van RaDiOrg en vergrootten mee de zichtbaarheid van de zeldzame ziekten op het Forum.

Organisator van het Forum was CM ziekenzorg dat op de dag van de beurs werd omgedoopt tot Samana en daarmee behoorlijk wat persaandacht kreeg. De focus van het Forum lag op chronisch zieken en mantelzorgers. Het bundelde een aanbod van workshops, lezingen, speeddates met politici en een infomarkt waar dus ook RaDiOrg en vijf van haar leden vertegenwoordigd waren. De beurs werd bezocht door meer dan 1000 belangstellenden. In een reportage tijdens het Journaal op Eén kwam ook Charissa Frank, voorzitster van Bindweefsel vzw even aan het woord (fragment te bekijken vanaf 6 minuten). We kunnen tevreden terugblikken op onze deelname!


Eerste TSC-praatcafé: 20/10/2016

 

 

Gezellige ontmoeting in een informeel kader. We waren met een tiental en vulden de avond met gemak met geanimeerde en gezellige gesprekken. Voor herhaling vatbaar! 

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....