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Les résultats de Mind the gap!
Les résultats de Mind the gap!

Les résultats de Mind the gap!

Rapport montrant les résultats d'un dialogue entre les différentes parties prenantes afin de définir les priorités de la recherche sur la maladie rare Sclérose tubéreuse de Bourneville (STB).
Pourquoi était-ce nécessaire? Comment avons-nous procédé? Quelles sont les 15 questions de recherche qui apparaissent comme prioritaires? Quels autres besoins et besoins des patients ont été définis?


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La Sclérose Tubéreuse de Bourneville racontée par ceux qui la vivent
La Sclérose Tubéreuse de Bourneville racontée par ceux qui la vivent

La Sclérose Tubéreuse de Bourneville racontée par ceux qui la vivent

La Fondation Roi Baudouin a réuni dans ce recueil des récits de personnes vivant avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. Les récits évoquent, pour un large public, les multiples visages de cette maladie et abordent différents thèmes qui en jalonnent l’itinéraire: le moment du diagnostic, les inquiétudes pour l’avenir, le regard de la société…
Nous espérons que ce recueil suscitera une plus grande compréhension chez tous les proches des personnes qui vivent avec la STB, leurs amis et les membres de leurs familles, leurs thérapeutes et leurs enseignants… Car, pour chacune et chacun d’entre nous, la sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie difficile à expliquer aux personnes qui nous entourent. Découvrez et lisez l’ensemble du recueil via ce lien.

 

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Problèmes comportementaux liés à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Problèmes comportementaux liés à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Problèmes comportementaux liés à la Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Une brochure basée sur le manuel néerlandais “TSC in verschillende levensfasen” (“La STB aux différentes phases de la vie”), publié en octobre 2015.
La brochure est destinée à fournir aux parents et aux soignants des explications concises sur certains comportements complexes et/ou difficiles à comprendre chez les enfants et les adultes atteints de la STB. Elle est basée sur l’expérience et les connaissances accumulées par l’Équipe néerlandais d’Experts STB et Comportement sur plus de 80 cas de STB suivis au cours des 10 dernières années. Comment les troubles du comportement apparaissent-ils, quels sont les problèmes propres aux différentes phases du développement et comment les aborder dans la pratique?
Auteur: dr. Leonore Kuijpers-de Blieck

 

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La check-list TAND
La check-list TAND

La check-list TAND

TAND est l’abréviation de “TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders”, expression qui peut être traduite en français par “troubles neuropsychiatriques associés à la STB”. Cette check-list permet une première évaluation rapide des besoins éventuels en matière de soutien ou d’interventions pour les problèmes de ce type, très fréquents en cas de STB. La check-list a pour but de les identifier et de les rendre abordables. Parlez-en à votre médecin ou emportez vous-même la check-list lors de votre prochaine consultation!.

 

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Plus d'informations en néerlandais peuvent être trouvées via ce lien.

 

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Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.