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La Sclérose Tubéreuse de Bourneville, racontée par ceux qui la vivent

La Fondation Roi Baudouin a réuni dans ce beau recueil des récits de personnes vivant avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. Des récits qui évoquent, pour un large public, les multiples visages de cette maladie et abordent différents thèmes qui en jalonnent l’itinéraire: le moment du diagnostic, les inquiétudes pour l’avenir, le regard de la société… 
Ces récits résultent de contacts et d’entretiens avec des personnes atteintes de la STB dans le cadre du projet: ‘Définir ensemble des priorités dans la recherche sur la sclérose tubéreuse de Bourneville’. Cette publication, cependant, n’est pas axée sur les questions de recherche, mais sur les nombreux besoins à satisfaire pour assurer une vie de qualité aux personnes atteintes de la STB. 

Nous espérons que ce recueil suscitera une plus grande compréhension chez tous les proches des personnes qui vivent avec la STB, leurs amis et les membres de leurs familles, leurs thérapeutes et leurs enseignants…  Car, pour chacune et chacun d’entre nous, la sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie difficile à expliquer aux personnes qui nous entourent. Découvrez et lisez l’ensemble du recueil via ce lien
Nos membres recevront la publication dès impression, au début de 2019. Toute autre personne qui souhaite l’obtenir peut nous le faire savoir à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Pleins feux sur la STB: Ferre!

En juillet, lorsque je le revois à Mortsel, près de chez moi, avec sa maman Laura (22 ans), Ferre a 9 mois. Quatre mois auparavant, je leur ai rendu visite à domicile, lors d’une phase difficile, ponctuée de crises d’épilepsie et d’hospitalisations à répétition. La maman et le bébé que je reçois aujourd’hui forment un duo bien différent. Pour Laura, la fatigue et les soucis ne sont plus qu’un mauvais souvenir. Même si Ferre a encore quelques problèmes de sommeil, surtout maintenant qu’il fait ses dents, c’est un bébé joyeux et plein d’énergie, dont les progrès sont évidents.

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Portrait d’Ingrid Jageneau, présidente de RaDiOrg

Les personnes qui souffrent d’une maladie rare sont elles-mêmes loin d’être rares! Elles constituent 6 à 8% de la population. RaDiOrg est l’organisation coupole belge qui chapeaute toutes les associations de patients atteints de maladies rares. Sa mission? Faire en sorte que la voix de ces patients soit entendue des décideurs et des responsables politiques. Guider les personnes atteintes de maladies rares par des informations claires. Et faire connaître les activités organisées à leur intention.

L’ambition ne manque pas, surtout chez la présidente, Ingrid Jageneau. Mais qu’est-ce qui amène une personne à s’engager dans une organisation réunissant des affections si hétérogènes qu’il y a de quoi s’y perdre? Et quels sont leurs intérêts communs? Laissons à Ingrid Jageneau, présidente inspirée et passionnée, le soin de nous l’expliquer.

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Prise en charge en traitement de la STB

Une mise à jour sur la gestion et le traitement de la STB dans la revue Neurone, magazine mensuel belge pour les psychiatres, les neurologues, les neurochirurgiens et les spécialistes de la douleur. Les articles sont basé sur les normes internationalement reconnues. Indispensable pour tout médecin qui traite quelqu'un avec la STB. Donne-les aux médecins que vous consultez, parfois le patient est mieux au courant que le médecin, certainement vrai dans le cas des maladies rares comme la STB!

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Mind the gap! Projet STB de la Fondation Roi Baudouin

La Fondation Roi Baudouin a lancé un projet visant à établir des priorités dans la recherche sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, compte tenu de l’apport de tous les intéressés (patients, familles, soignants, médecins, chercheurs, industrie pharmaceutique, pouvoirs publics et sponsors). Vous êtes tous invités à participer! 

Telechargez ici le dépliant de la Fondation Roi Baudouin sur ce projet.

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Sous-catégories

Agenda

L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.

Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques).

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