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Onderzoek naar motoriek en stappen bij kinderen met TSC

Problemen met motoriek en in het bijzonder met stappen (gang) lijken meer dan gemiddeld voor te komen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Daar wijzen alleszins de ervaring van pediatrisch neurologen en de verhalen van ouders van kinderen met TSC op. In Antwerpen wordt voor het eerst een onderzoek opgezet om de samenhang van motorische problemen en TSC te onderzoeken. 

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DEA-meeting 2018 - Leuven: presentations online


The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, EPISTOP and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and E-TSC.  


To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open via this link.  
Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). The powerpoint slides of the presentation "Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC", Liesbeth De Waele, MD, PhD are available here

DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.
The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.

Les résultats de Mind the gap!

Rapport montrant les résultats d'un dialogue entre les différentes parties prenantes afin de définir les priorités de la recherche sur la maladie rare Sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). Pourquoi était-ce nécessaire? Comment avons-nous procédé? Quelles sont les 15 questions de recherche qui apparaissent comme prioritaires? Quels autres besoins et besoins des patients ont été définis?

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La Sclérose Tubéreuse de Bourneville, racontée par ceux qui la vivent

La Fondation Roi Baudouin a réuni dans ce beau recueil des récits de personnes vivant avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. Des récits qui évoquent, pour un large public, les multiples visages de cette maladie et abordent différents thèmes qui en jalonnent l’itinéraire: le moment du diagnostic, les inquiétudes pour l’avenir, le regard de la société… 
Ces récits résultent de contacts et d’entretiens avec des personnes atteintes de la STB dans le cadre du projet: ‘Définir ensemble des priorités dans la recherche sur la sclérose tubéreuse de Bourneville’. Cette publication, cependant, n’est pas axée sur les questions de recherche, mais sur les nombreux besoins à satisfaire pour assurer une vie de qualité aux personnes atteintes de la STB. 

Nous espérons que ce recueil suscitera une plus grande compréhension chez tous les proches des personnes qui vivent avec la STB, leurs amis et les membres de leurs familles, leurs thérapeutes et leurs enseignants…  Car, pour chacune et chacun d’entre nous, la sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie difficile à expliquer aux personnes qui nous entourent. Découvrez et lisez l’ensemble du recueil via ce lien
Nos membres recevront la publication dès impression, au début de 2019. Toute autre personne qui souhaite l’obtenir peut nous le faire savoir à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Pleins feux sur la STB: Ferre!

En juillet, lorsque je le revois à Mortsel, près de chez moi, avec sa maman Laura (22 ans), Ferre a 9 mois. Quatre mois auparavant, je leur ai rendu visite à domicile, lors d’une phase difficile, ponctuée de crises d’épilepsie et d’hospitalisations à répétition. La maman et le bébé que je reçois aujourd’hui forment un duo bien différent. Pour Laura, la fatigue et les soucis ne sont plus qu’un mauvais souvenir. Même si Ferre a encore quelques problèmes de sommeil, surtout maintenant qu’il fait ses dents, c’est un bébé joyeux et plein d’énergie, dont les progrès sont évidents.

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