be-TSC peut compter sur l’engagement et le dévouement de quelques conseillers médicaux importants répartis dans les centres de recherche belges.

Dr Valérie Dekeuleneer

La Dr Valérie Dekeuleneer est dermatologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc et coordinatrice du Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales. Elle est dermatologue, spécialisée dans les maladies génétiques à expression cutanée. En 2010-2011, elle est partie à Paris, pour se former dans ce domaine à l’hôpital Necker.

À son retour aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, elle a créé avec d’autres collègues le Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales, au sein duquel sont notamment organisées des consultations multidisciplinaires pour les patients, enfants et adultes, présentant la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

Le Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales a pour objectif d‘améliorer, par une prise en charge intégrée, la démarche diagnostique, le traitement et le suivi spécifique des patients. Les patients sont vus par plusieurs spécialistes dans les mêmes locaux sur une demi-journée : neurologue (Pr. G. van Rijckevorsel- Dr El Tahry), neuropédiatre (Pr. M.-C. Nassogne), néphrologue (Pr. Y. Pirson/Dr T-A Ho) / néphropédiatre (Dr. N .Godefroid), dermatologue (Dr V. Dekeuleneer), généticien (Pr. Y. Sznajer).

Une centaine de patients présentant une STB sont suivis aux Cliniques Saint-Luc.
L’équipe du Centre des Maladies Neuro-Cutanées Congénitales a participé à l’étude TOSCA, ainsi qu’à diverses études dans le domaine de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville (EXIST-3, EPISTOP…).
Les patients peuvent bénéficier de traitements par inhibiteurs de mTOR, en préparation locale pour la prise en charge des angiofibromes du visage ou en prise systémique selon les indications.

Autres informations utiles

Les lignes directrices (‘guidelines’) de consensus permettent aux médecins de diagnostiquer, monitorer et traiter la STB en application des connaissances scientifiques les plus récentes. Elles ont été publiées pour la première fois en 1998, à une époque où on en savait beaucoup moins sur la maladie, et actualisées pour la dernière fois en 2012 (publication en 2013).

Renvoyez votre médecin traitant à:

En 2016-2017 deux articles consécutifs sur la prise en charge et le traitement de la STB sont apparus dans la revue NEURONE (vol. 21 - n° 9 en n° 10). Ils ont été écrits par la prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) et la prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) et sont basés sur les Consensus Guidelines, sur lesquels vous trouvez plus d'info ci-dessous.