Nos objectifsbe-TSC veut être là pour tou(te)s

L’asbl be-TSC se veut présente pour toute personne confrontée d’une manière ou d’une autre à la STB. Nous voulons informer, soutenir et relier. Et ce par l’intermédiaire d’un groupe Facebook ‘be-TSC / be-TSC’interactif et dynamique, mais aussi de ce site web, qui dispense une information de base sur la STB.

Nous postons régulièrement des mises à jour sur la recherche et les publications et, ultérieurement, nous espérons informer aussi sur la législation, les soins et les services sociaux.
Toutes les questions relatives à la STB et aux thèmes apparentés sont les bienvenues. Nous y répondrons dans la mesure du possible ou vous orienterons vers des personnes ou des instances plus compétentes.

À l’heure actuelle, nous envoyons deux à quatre fois par an une lettre d’information électronique à nos membres néerlandophones. Nous espérons pouvoir bientôt en réaliser une en version française, mais nous recherchons encore des collaborateurs pour cela .
Mais ce à quoi nous aspirons avant tout, c’est de garder le contact avec toute personne mise en difficulté par l’expérience de la STB. Un contact qui peut s’établir par mail et/ou par téléphone, mais aussi et surtout par des rencontres régulières! En consultant notre agenda, vous découvrirez quand nous organisons des réunions, ainsi que les événements intéressants programmés par des associations soeurs.

be-TSC s’efforce de faire mieux connaître la maladie dans la société. Car la reconnaissance de ce qui marque la vie augmente la résilience. Patient empowerment! Le patient prend le pouvoir, et c’est tant mieux pour la compréhension et pour le soin.

Nous plaidons également pour une meilleure connaissance de la STB par les médecins généralistes, les spécialistes et le secteur du soin dans son ensemble. Cette connaissance est indispensable à un diagnostic correct et à une meilleure organisation du suivi préventif. De plus, grâce à elle, nous pouvons veiller à ce que les traitements et le soutien soient conformes aux derniers développements enregistrés par la recherche sur la STB.

be-TSC bénéficie de l’appui d’une équipe de conseillers médicaux issus de différentes spécialités (neurologie, néphrologie, dermatologie, génétique, UZ Brussel, UZ Leuven et UCL).

be-TSC soutient la recherche et suit les développements internationaux:

Nous représentons be-TSC dans de nombreuses organisations de défense nationales et internationales (RaDiOrg asbl, E-TSC, TSCi, VPP, LUSS, …).
Chaque année, à l’occasion du TSC Global Awareness Day, le 15 mai, nous espérons organiser un événement ou lancer une campagne pour attirer l’attention sur la STB. Mais c’est 365 jours durant que nous voulons prendre fait et cause pour la communauté STB en Belgique.

Des questions ou des suggestions? Prenez contact via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou avec notre bénévole francophone Eleni Evangelidi 0032 (0)489 43 50 53.

Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.