Shop Boeken, dvd’s, brochures met betrekking tot TSC

Met dank aan de STSN!

 

Resultaten Mind the gap!
Resultaten Mind the gap!

Resultaten Mind the gap!

Wat zijn de prioriteiten in het onderzoek naar Tubereuze Sclerose complex? Dat onderzocht de Koning Boudewijnstichting in samenwerking met UZ Brussel en be-TSC in Mind the gap! De resultaten van dit onderzoek, een dialoog tussen verschillende stakeholders rond TSC, zijn nu gebundeld.
Je leest welke 15 onderzoeksvragen als meest prioritair uit de bus kwamen en welke andere noden en behoeften van patiënten werden gedefinieerd.


Bekijk en bestel de publicatie via deze link.


Leven met een zeldzame ziekte. Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit
Leven met een zeldzame ziekte. Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

Leven met een zeldzame ziekte. Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

De Koning Boudewijnstichting bundelde in deze publicatie verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving, ... 
Deze bundel kan leiden tot meer begrip bij iedereen rond de mensen die leven met TSC, bij vrienden en familie, bij therapeuten en opvoeders, .... Want Tubereuze Sclerose Complex is voor elk van ons een moeilijke ziekte om uit te leggen aan de mensen rondom ons.


Gratis digitaal ter beschikking via deze link
Gedrukte exemplaren op aanvraag: gratis voor onze leden - 5 € voor anderen, aan te vragen via Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.


Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex
Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex

Gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex

Een brochure gebaseerd op de publicatie op het handboek “TSC in verschillende levensfasen”, dat in oktober 2015 uitkwam.
De brochure is bedoeld om ouders en verzorgers een beknopte uitleg te geven over complex en/of moeilijk verstaanbaar gedrag bij kinderen en volwassenen met TSC. Ze is gebaseerd op ervaring en inzicht die het Expertiseteam TSC en Gedrag opdeed gedurende hun betrokkenhied bij ruim 80 TSC-casussen de afgelopen 10 jaar. Hoe kan probleemgedrag ontstaan, wat zijn kenmerkende problemen in de verschillende ontwikkelingsfasen en wat kan je hiermee in de praktijk?

Auteur: dr. Leonore Kuijpers-de Blieck.

Gratis digitaal ter beschikking
Gedrukte exemplaren kosteloos te verkrijgen op aanvraag via Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.

Nu downloaden


TAND checklist
TAND checklist

TAND checklist

TAND staat voor “TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders”, wat kan vertaald worden neuro-psychiatrische problemen die gerelateerd zijn aan TSC. De checklist laat toe snel een eerste inschatting te maken van de eventuele nood aan ondersteuning of interventies voor dit type van problemen die veel voorkomen bij TSC. De checklist heeft tot doel problemen te identificeren en bespreekbaar te maken. Vraag je arts ernaar of neem de checklist zelf mee bij je volgende consultatie!

Nu downloaden


Comic TURBO & SCOTT
Comic TURBO & SCOTT

Comic TURBO & SCOTT

Comic over het leven van een tiener jongen met TSC, van de hand van Josh Elder, Adam Archer en Nick Filardi, een uitgave van Novartis (2016)

Nu downloaden


Wat is Tubereuze Sclerose Complex
Wat is Tubereuze Sclerose Complex

Wat is Tubereuze Sclerose Complex?

Brochure:  een samenvatting op A5 formaat, 53 blz. met de kenmerken van TSC

 

 

 

 

Prijs: 7,5 €

Nu kopen


Sterke prortretten
Sterke portretten

Sterke portretten. Wij hebben TSC.

Een mooi boekje (56 blzn.) met 8 heel verschillende verhalen van mensen met TSC. In deze publicatie wordt niet in gegaan op het ziektebeeld zelf maar op het 'hoe is dat' en 'hoe ga je daarmee om'. Wat dat is óók TSC!

Prijs: 5 €

Nu kopen


Dertig jaar onderzoek naar TSC
Dertig jaar onderzoek naar TSC

Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC. Van inzicht naar in oorzaken...

Een razend interessant, toegankelijk geschreven boek dat focust op het baanbrekende werk van TSC specialisten en onderzoekers, in Nederland, waar het TSC onderzoek hoge toppen scheert.

Prijs: 7,5 €

Nu kopen


Iedereen heeft zijn eigen bagage.
Iedereen heeft zijn eigen bagage.

Iedereen heeft zijn eigen bagage.

TSC in de verschillende levensfasen. Achtergronden, uitleg en praktische adviezen bij psychologische en gedragsproblemen.

De laatste nieuwe uitgave van de STSN: een boek dat het resultaat is van ruime ervaring met de begeleiding van mensen met TSC op vlak van gedragsproblemen. De focus ligt op veel voorkomende problemen zoals angst en spanning, problemen in de agressieregulatie, slaapproblemen, (psycho)somatische problemen, concentratieproblemen, gedeprimeerdheid en depressiviteit.

Prijs: 15 €

Nu kopen


Anna & Tosca.
Anna & Tosca.

Anna & Tosca.

Prentenboek voor zusjes en broertjes (6 à 9 jaar) van een kindje met TSC

PDF: een gratis downloadbaar prentenboek

Download hier

GEDRUKT EXEMPLAAR: 5 €

Nu kopen


Tien dingen die ik van Kester heb geleerd.
Tien dingen die ik van Kester heb geleerd.

Tien dingen die ik van Kester heb geleerd.

van Jurjen A. Tak: warm en wijs boek van een professioneel gedragsdeskundige die vader werd van een zoon (inmiddels 26) met TSC.

Prijs: 10

Nu kopen

 

 


We hebben TSC.
We hebben TSC.

We hebben TSC.

DVD: Tubereuze Sclerose Complex, wat is het en wat betekent het voor degene die het heeft en voor de directe omgeving, zoals het gezin, de school, de opvang, het werk. In welke mate kan het gevolgen hebben voor het gedrag, het leervermogen, het emotionele leven. Deze dvd schetst een beeld van drie verschillende personen met TSC en hun omgeving. En het laat specialisten aan het woord die duiding geven.

Prijs: 0 €

Nu kopen


 

 

De opgegeven prijzen zijn exclusief verzendingskosten.

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.