be-TSC in beweging

TSC in de kijker: gewoon Marieke

Onlangs kreeg ik een mailtje van een kennis met de “ hoop dat met Marieke alles stabiel of zelfs gewoon goed was?” Weloverwogen woorden, met het woord goed cursief gedrukt. Ouders zoals wij letten net iets meer op hoe bijzonder “gewoon” en “goed”  wel kunnen zijn.
Sinds onze mooie dochter ondertussen al bijna elf jaar geleden op deze wereld kwam is eigenlijk niets meer heel gewoon. Of toch niet zoals voor andere mensen.

Lees meer...

AXI2AXI run 2018 ten voordele van be-TSC

AXI is een ICT bedrijf met een vestiging in Willebroek en Breda. Jaarlijks organiseert het bedrijf een estafette loop tussen die twee vestigingen ten voordele van een goed doel. De 230 werknemers mogen zelf een goed doel voordragen. Het goed doel dat de meeste stemmen haalt, valt in de prijzen. En zo kregen wij rond Kerst te horen dat de AXI 2 AXI run 2018 ten voordele van be-TSC zou zijn. Maar wie had ooit durven dromen toen, putteke winter, dat wij op 3 juni een cheque van 8.982,06 € overhandigd zouden krijgen, geld bijeen gebracht door 9 ongelofelijke ploegen die die dag elk 84,39 km bijeen liepen. 

Lees meer...

TSC in de kijker: Flor neemt afscheid

An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ). Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid meemaakt van één van de medebewoners in het Gielsbos waar hij door de week woont. 

Lees meer...

Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting - besluit

Wat is écht belangrijk voor u? Als moeder of vader van een kind met TSC? Als patiënt? Maar ook als arts of onderzoeker? Precies daarover ging het project ‘Mind the Gap!’ van de Koning Boudewijnstichting (KBS), in samenwerking met het UZ Brussel en be-TSC.
We vertellen hier in primeur wat de vijf belangrijkste onderzoeksthema’s zijn die uit de dialoog tussen alle belanghebbenden naar boven zijn gekomen. In maart 2018 wordt een eerste volledig rapport uitgebracht door de KBS. 

Lees meer...

Subcategorieën

Agenda

De agenda van be-TSC informeert je over wat de vereniging organiseert om de betrokkenen bij TSC bijeen te brengen, maar ook over wat er door andere relevante organisaties wordt gepland.

In de eerste plaats kom je hier te weten wat be-TSC zelf organiseert voor iedereen die (mee)leeft met TSC, maar anderzijds ook welke interessante evenementen aanverwante organisaties gepland hebben, wat er op til is voor en door artsen, wat er gaande is bij onze zusterorganisatie, de Nederlandse STSN, en op internationaal niveau bij de European Tuberous Sclerosis Complex Association, ETSC, en de Tuberous Sclerosis Complex International, TSCi, de organisators van de jaarlijkse TSC International Conference.

Neem een kijkje en kom op bezoek....