Wie zijn we? Maak kennis met de mensen achter de schermen

be-TSC v.z.w. bestaat dankzij de inzet en het enthousiasme van een sterk team vrijwilligers, die allemaal nauw betrokken zijn bij iemand met TSC.
Maak kennis met deze mensen en lees meer over wat hen drijft.

Het bestuur

image

Eva Schoeters

Voorzitter

Mama van Pepijn (°2008, met TSC)
Gehuwd met Gert

Pepijn kreeg op 1,5 jaar de diagnose TSC. Epilepsie was bij hem, zoals bij velen, de verklikker. Tot Pepijn’s diagnose, lag mijn focus buiten ons gezin altijd met veel goesting op mijn job bij Monumentenwacht. Dat kwam de laatste jaren onder druk te staan, maar nu, door halftijds te werken, vind ik terug de juiste evenwichten. En nu Pepijn goed gewend is geraakt in een fantastische school, komt er tijd en energie vrij om iets meer doen met en voor TSC.
Gert is de motor die me in gang heeft gezet en door de 2015 TSC Conference in Windsor bij te wonen is mijn drive om TSC beter bekend te maken alleen maar groter geworden. Dus hier ben ik nu, als trotse voorzitter van wat een hele mooie vereniging belooft te worden!

Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.

Lees de testimonial

image

Cindy Symons

Secretaris

Mama van Katrien (°2003), Mariken (°2006, met TSC) en Jonathan (°2010)
Gehuwd met Marc

Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…
Mijn man en ik beslisten bewust Mariken thuis op te vangen. Dit vraagt grote ‘offers’ van iedereen in ons gezin. Het leven met Mariken is immers zwaar, maar een leven zonder Mariken nog zwaarder. Mijn professionele ambities heb ik inmiddels opgeborgen, maar ik wil mijn energie inzetten in de strijd voor welzijn van gehandicapten in het algemeen en de erkenning van TSC in het bijzonder.

Lees de testimonial

 
image

Gert De Schutter

Schatbewaarder

Papa van Pepijn (°2008, met TSC)
Gehuwd met Eva

De laatste jaren hebben we binnen ons gezin veel energie gestoken in de zorg voor Pepijntje. De zoektocht naar informatie liep hier niet altijd van een leien dakje. Ik hoop dat we met be-TSC andere belanghebbende kunnen helpen met de kennis de we vergaard hebben en in de toekomst hopen te vergaren. Ikzelf heb de laatste maanden in de aanloop naar de oprichting van de VZW enorm veel bijgeleerd. Zelf ben ik bijna 20 jaar bezig met duurzaam ondernemen en vanuit deze kennis hoop ik dat ik een goede schatbewaarder voor de VZW zal zijn. Dus als je ons wil sponsoren of steunen geef me gerust een belletje op 0496/30.58.09.

Lees de testimonial

 
 

De mede-oprichters

image

Kristoff Coolen

Papa van Anna-Lucia (°1999) en Valentina (°2002)
Gehuwd met Mie

Ik ben gezegend met 2 gezonde dochters. Ze mankeren niets behalve een overdosis puberale hormonen. Als goede vriend van Pepijn (Pepino Dangino noem ik hem altijd), Eva en Gert ben ik in contact gekomen met TSC. En na al die tijd heb ik het nog altijd moeilijk met de naam, met het vatten van de ziekte en gevolgen ervan. Daarom mijn besluit om me met hart en ziel in te zetten voor beTSC en mee te helpen aan de bewustwording rond TSC.

image

Evelien Dedapper

Mama van Jasper (°2011) en Lars (°2014 met TSC).
Gehuwd met Spencer

TSC is per toeval ons leven binnen gekomen. Na een CMV-zwangerschap werden er verschillende tests gedaan op Larsje en daar zagen ze een tuber in de hersenen. Pas 5 maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken’.
Ten vroegste 3 weken later konden we terecht bij een specialist. We liepen de muren op. Het duurde nog eens een half jaar eer we uitsluitsel kregen over de erfelijkheidsfactor en of wijzelf en Lars zijn oudere broer ook drager waren.
Lars is op dit moment asymptomatisch in zijn TSC en we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft en dat de tuber in zijn hersentjes geen verder kwaad gaat doen. Die eerste maanden waren moordend voor ons; de constante onzekerheid, het gebrek aan informatie, een aanspreekpunt. Dit moet anders, en daarom is deze patiëntenvereniging van uiterst belang.

Lees de testimonial