be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.


Dr. Peter Janssens

Dr. Peter Janssens werk als nefroloog in het UZ Brussel. Hij heeft een bijzondere bekommernis voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Hiervoor ging hij opleiding volgen in het referentiecentrum voor zeldzame ziekten in het Pitié-Salpêtrière ziekenhuis in Parijs. Daarna werd hij enkele jaren geleden betrokken bij de zorg voor patiënten met TSC door het enthousiasme en engagement van Prof. Anna Jansen die een multidisciplinair TSC-team in het UZ Brussel heeft opgericht.

Ondertussen neemt hij actief deel als onderzoeker aan klinische studies (TOSCA, EFFECTS trial) in TSC. Daarnaast neemt hij regelmatig deel aan internationale TSC-congressen. In 2013 organiseerde hij samen met de collega’s van het UZ Brussel en UZ Leuven de TSC dag over niercomplicaties bij TSC. Momenteel is hij actief betrokken in een samenwerkingsproject met de collega’s van het UZ Leuven over de nierproblematiek bij TSC.

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: