be_TSC kan rekenen op het engagement en de inzet van enkele belangrijke medische adviseurs verspreid over de Belgische onderzoekscentra.

Prof. Dr. Liesbeth De Waele

In UZ Leuven is ze verantwoordelijk voor het multidisciplinair TSC-team, waarbij ze nauw samenwerkt met Prof. Dr. Djalila Mekahli, Kindernefroloog. Het team coördineert ook de zorg voor volwassen TSC-patiënten, in samenwerking met Prof. Dr. Bert Bammens (Nefroloog) en Prof. Dr. Wim Van Paesschen (Neuroloog). Onder leiding van Prof. De Waele werd in UZ Leuven de EFFECTS studie (Everolimus voor TSC-patiënten met een SEGA) uitgevoerd. Momenteel neemt ze deel aan de EXIST-3 studie (Everolimus voor TSC-patiënten met epilepsie) en de TOSCA, een internationale database van patiënten met TSC. Prof. De Waele maakt deel uit van de Belgische TSC Werkgroep en neemt zeer regelmatig deel aan internationale meetings en werkgroepen over TSC. Ze zorgde samen met Prof. Jansen voor de Nederlandse vertaling van de TAND checklist, een screeningsinstrument voor het opsporen van TSC-geassocieerde neuropsychiatrische problemen. Sinds 2014 voert het TSC-team van UZ Leuven samen met het TSC-team van UZ Brussel klinisch en fundamenteel onderzoek uit rond de nierproblemen bij TSC.

“Vanaf het eerste contact met TSC heeft deze multisysteem-aandoening mij erg geboeid, en daarbij doel ik niet alleen op het onderliggend ziektemechanisme en de beloftevolle evolutie in de zoektocht naar geneesmiddelen voor TSC, maar vooral ook op de uitdagende multidisciplinaire aanpak van deze ziekte en de interactie met deze bijzondere patiënten en hun ouders. Naast het verder uitbouwen van goede opvang van en zorg voor de TSC patiënten in UZ Leuven, hoop ik de komende jaren ook verder mijn bijdrage te kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek over TSC, en aan het versterken van de (inter)nationale samenwerking rond deze fascinerende ziekte. Ik ben vereerd om als medisch adviseur te mogen optreden voor Be-TSC en ik ben ervan overtuigd dat het contact en de samenwerking met de patiëntenvereniging onze medische zorg voor de TSC patiënten alleen maar ten goede zal komen!”.

Nuttige informatie

Informatie voor de huisarts, een nuttige brochure om mee te nemen naar je huisarts, want de kans is groot dat hij nog geen eerdere ervaring heeft met TSC! Met dank aan de STSN.

In 2016-2017 verschenen twee opeenvolgende artikels over management en behandeling van TSC in het tijdschrift NEURON (vol. 21 - nr. 9 en nr. 10). Ze werden geschreven door prof.dr. Liesbeth De Waele (UZ Leuven) en prof.dr. Anna Jansen (UZ Brussel) op basis van de Consensus Guidelines waarover hieronder meer informatie. 

De consensus guidelines vormen een richtlijn voor artsen om volgens de recentste wetenschappelijke kennis TSC optimaal te diagnosticeren, te monitoren en te behandelen.
De richtlijn verscheen voor het eerst in 1998, toen er nog veel minder bekend was over de ziekte, en werden het laatste ge-update in 2012 (gepubliceerd in 2013).

Verwijs uw behandelend arts naar: