La Belgique compte vraisemblablement un petit millier de personnes atteintes de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Or, une enquête réalisée en 2012 a révélé que quelque 400 personnes avec STB seulement sont suivies médicalement (cf. une enquête de Novartis dans les centres universitaires et les hôpitaux régionaux). Ce qui signifie qu’un nombre non négligeable de personnes avec STB n’ont pas accès à un suivi multidisciplinaire régulier!

La STB n’est pas une affection dont on ait envie de faire étalage, et personne n’est obligé de s’en vanter. Mais toutes ces personnes développant la  STB - dont les hôpitaux consultés n’ont jamais entendu parler - bénéficient-elles du suivi adapté? Et disposent-elles des informations  adaptées à leur situation  et actualisées, éléments  indispensables pour garantir  au mieux la prise en charge de la STB?

Ces personnes développant la avec STB savent-elles par exemple:

… que la thérapie au laser pour traiter les lésions disgracieuses du visage est dépassée à présent qu’il existe une pommade efficace?
… que les bébés avec STB qui n’ont pas encore présenté de crises d’épilepsie, il ya l’étude EPISTOP? EPISTOP tente de comprendre comment l’épilepsie et le retard mental en rapport avec la STB peuvent être limités. À l’heure actuelle, les résultats de cette étude s’affirment déjà exceptionnellement prometteurs (www.epistop.eu).
… que les échographies des reins devraient être complétées par des IRM régulières, afin de dépister à temps les tumeurs bénignes mais non dépourvues de risques que sont les angiomyolipomes?
… que les médicaments constituent depuis un certain temps une alternative valable aux interventions chirurgicales en cas de tumeurs à croissance rapide dans le cerveau et les reins?
… que certains centres universitaires proposent une approche multidisciplinaire permettant de regrouper sur une journée les consultations STB régulières dont il n’est pas question de faire l’économie?

be-TSC n’a pas l’intention de braquer les projecteurs sur des personnes qui ne le souhaitent pas. Son but est de transmettre des informations correctes à toute personne développant  la STB.