TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’
Pas drie weken later konden we terecht bij een specialist. We liepen de muren op. Het duurde nog eens een half jaar eer we uitsluitsel kregen of wijzelf en de oudere broer van Lars ook TSC hadden.
Lars heeft op dit moment geen symptomen van TSC. We kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft en dat de tuber geen verder kwaad gaat doen in zijn hersenen. Die eerste maanden waren moordend voor ons: de constante onzekerheid, het gebrek aan informatie, geen aanspreekpunt. Dit moet anders, en daarom is deze patiëntenvereniging van enorm belang.