leven met Tubereuze Sclerose Complex

  • Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen. Onze toekomstdromen hebben plaats moeten maken voor andere idealen. Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…

  • Pepijn kreeg op 1,5 jaar de diagnose TSC. Epilepsie was bij hem, zoals bij velen, de verklikker. 

  • TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’

  • Al tijdens Lindsays zwangerschap ontdekten de dokters TSC bij haar zoontje Neal. Na onderzoek bleek ook echtgenoot Sébastien de ziekte te hebben. De epilepsie is bij beiden onder controle, maar Neals ontwikkeling verloopt moeilijk en hij wordt gecoacht door een psychologe.

  • De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving,... 
    De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’.