In juni trok be-TSC-voorzitter Eva Schoeters naar Toronto voor de internationale onderzoeksconferentie over TSC. Ze keerde terug met een bom aan energie, goede ideeën en herinneringen aan bijzondere ontmoetingen. Een verslag van een onvergetelijke ervaring.

Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

TSC is per toeval in ons leven gekomen. Na een zwangerschap met cytamegalovirus (CMV), moest mijn zoontje Lars verschillende tests ondergaan. Daar zagen ze een gezwel in de hersenen. Pas vijf maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken.’

Zit je kind op een gewone school, maar kan het extra ondersteuning gebruiken, bijvoorbeeld bij lezen, schrijven, dingen plannen, gedrag? Breng je CLB op de hoogte. Dat onderzoekt of de school extra hulp kan krijgen, zowel voor de leerling, de leerkracht als het schoolteam.

Leerlingen in het buitengewoon onderwijs krijgen vaak al in de klas de ondersteuning die ze nodig hebben. Maar ook in het gewoon onderwijs kan je extra begeleiding krijgen bij lezen, rekenen, leren plannen en organiseren, omgaan met motorische en socio-emotionele problemen, ADHD en autisme...

Al tijdens Lindsays zwangerschap ontdekten de dokters TSC bij haar zoontje Neal. Na onderzoek bleek ook echtgenoot Sébastien de ziekte te hebben. De epilepsie is bij beiden onder controle, maar Neals ontwikkeling verloopt moeilijk en hij wordt gecoacht door een psychologe.