• 1000 x TSC

    Waar zitten de TSC-patiënten?België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met TSC. Slechts een 400-tal mensen worden medisch gevolgd. Lees meer
  • Steun be-TSC v.z.w.

    Stort hier uw bijdrage!be-TSC vzw. heeft nood aan donaties en de opbrengst van sponsoracties om de werking van de organisatie te kunnen garanderen. Lees meer
  • 1
  • 2

be-TSC in het kortOntdek

Voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex.

be-TSC wil er zijn voor iedereen die op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken heeft.

We willen informeren, ondersteunen en verbinden. Maar we willen ook eenvoudigweg in contact staan met iedereen die daar vanuit een TSC-ervaring behoefte aan of zin in heeft.

Lees meer

be-TSC v.z.w. bestaat dankzij de inzet en het enthousiasme van een sterk team vrijwilligers, die allemaal nauw betrokken zijn bij iemand met TSC.

Maak kennis met deze mensen en lees meer over wat hen drijft.

Lees meer

be-TSC heeft de ambitie informatieve filmpjes te maken over TSC. Dat vraagt om meer middelen en nog wat tijd. Voorlopig maken we dankbaar gebruik van het rijke aanbod aan informatieve filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland en de Verenigde Staten, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN) en de TS Alliance.

Actrice Julianne Moore werkt als meter van de TS Alliance al jarenlang mee aan een betere bekendheid van de ziekte.

Lees meer

De agenda van be-TSC informeert je over al wat de vereniging zelf organiseert, maar ook over wat er gebeurt bij onze zusterorganisaties de STSN (Nederland), de Europese vereniging E-TSC en de internationale TSCi, de organisator van de jaarlijkse TSC International Conference.

Verder nemen we ook de interessantste aankondigingen over van aanverwante belangenverenigingen zoals RaDiOrg vzw, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), de Epilepsie Liga, AIRG (vereniging voor genetische nieraandoeningen) en de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA). Neem een kijkje en kom op bezoek....

Lees meer
  • Homepage promo - NL
  • #IAMTSC
    Dit is Neal

    Toen Neal nog in mama's buik zat, ontdekten de dokters dat hij TSC had.



    Na onderzoek bleek ook papa Sébastien de ziekte te hebben.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Mariken

    Mariken was nog geen maand toen de diagnose TSC gesteld werd naar aanleiding van hartritmestoornissen.

    Mariken is zwaar getroffen door TSC wat zich uit in epilepsie, mentale achterstand, autisme…
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Lars

    Tijdens de zwangerschap ontdekten de dokters dat Eveliens zoontje Lars een gezwel in de hersenen had.


    Dan was het vijf maanden bang afwachten tot het verdict TSC kwam.
    Lees meer
  • #IAMTSC
    Dit is Inge

    Inge kreeg de diagnose TSC op haar 18 en dat kwam hard aan. De ziekte kwam aan het licht door epilepsie.

    De epileptische aanvallen zijn intussen gelukkig al jaren onder controle door de juiste medicatie.
    Lees meer
  • 1

Kick-off Tandem

In november ging in Leuven TANDem van start. Dat internationale onderzoeksproject zet de schouders onder de ontwikkeling van een app als eerste hulpmiddel bij TAND. TAND is de verzamelnaam voor alle neuro-psychiatrische problemen gelinkt aan TSC. Met de app zullen mensen de TAND-vragenlijst zelf kunnen invullen en een eerste advies krijgen.

TANDem staat voor TSC Associated Neuropsychiatric Disorders: Empowering families through technology. Het project wordt gefinancierd door het Fonds Tournay-Dubuisson (Koning Boudewijn Stichting) en TSA, de TSC-patiëntenvereniging uit het Verenigd Koninkrijk. Het wordt geleid door professor Petrus de Vries, kinder- en jeugdpsychiater van de University of Cape Town in Zuid-Afrika en professor Anna Jansen, kinderneuroloog van het UZ Brussel.

Mensen met TSC hebben veel medische problemen, die meestal goed herkend en behandeld worden. De meeste TSC-patiënten kampen echter ook met moeilijkheden op vlak van ontwikkeling, zoals een verstandelijke beperking of autisme, psychische problemen als angst of depressie en leren op school of op het werk. Die problemen vallen onder de gemeenschappelijke noemer TSC-geassocieerde neuro-psychiatrische aandoeningen of TAND.

Families willen tips en informatie over TAND

Hoewel bijna iedereen met TSC een zekere vorm van TAND heeft, krijgen de meesten nooit een TAND-diagnose of -behandeling. Een paar jaar geleden ontwikkelden onderzoekers een TAND-checklist om families en artsen te helpen TAND te identificeren en te behandelen.

Dat blijkt een eerste stap in de goede richting, maar families geven aan dat er meer nodig is. Ze willen een toegankelijke versie van de TAND-checklist die ze zelf kunnen invullen op een smartphone of iPad. Ze vragen ook om die checklist te kwantificeren. Zo kunnen ze niet alleen zien of iemand TAND heeft, maar ook in welke mate. Maar bovenal vragen gezinnen een TAND-toolkit in de app, die hen tips en informatie geeft om hun familieleden met TSC te helpen.

Er zijn geen evidence-based behandelingen voor TAND. Daarom moeten we als eerste stap families en professionele experts samenbrengen om algemeen aanvaarde klinische richtlijnen te ontwikkelen voor de behandeling van TAND. Tijdens dat proces gaan we na welke bijkomende onderzoekstappen nodig zijn om in de toekomst wel de juiste wetenschappelijke basis te hebben voor aanbevelingen rond de behandeling van TAND.

TAND heeft drie onderzoeksdoelen:

  1. De ontwikkeling van een zelf-invulbare en gekwantificeerde versie van de TAND-checklist.
  2. Het opstellen van richtlijnen voor preventie, identificatie en behandeling van TAND. Daarop volgt de ontwikkeling van een TAND-toolkit, in de app geïntegreerd. Zo kunnen families zelf aan de slag gaan in afwachting van gespecialiseerde evaluatie en hulpverlening.
  3. De oprichting van een TAND-consortium om TAND verder onder de aandacht te brengen bij families, artsen en onderzoekers en om de grondslag te leggen voor wetenschappelijke en klinische vooruitgang rond TAND.

 Petrus De Vries kick-off TANDem    Ann Jansen kick-off TANDem 
 Professor Petrus de Vries en professor Anna Jansen, leiders van het TANDem-onderzoeksteam

Samenstelling van het onderzoeksteam

Voor de realisatie van deze drie doelen zorgt een multi-stakeholderteam van onderzoekers, families van TSC- patiënten en experts. Het team bestaat uit vijf groepen, die de komende vier jaar het project door de verschillende fasen loodsen:

  • Familie-stakeholders: gezinnen met TSC uit verschillende landen en zorg- en patiëntenorganisaties, waaronder TSC-organisaties uit België (be-TSC), het VK (TSA) en de VS (TSC Alliance), verenigd onder de koepel van TSC International (TSCi).
  • Experts: clinici uit verschillende medische disciplines, onderzoekers en andere betrokkenen die op professioneel vlak rond TSC werken.
  • Technologische partners die de app ontwikkelen. Zij hebben expertise in vraagstukken over (mobiele) elektronische gezondheidsdata.
  • Globale belanghebbenden die de geografische spreiding van TSC-partners verzekeren. Het gaat om regionale vertegenwoordigers van de Wereldgezondheidsorganisatie die een specifieke interesse en/of -ervaring in TSC hebben.
  • TAND-onderzoekers uit verschillende landen en disciplines, die zich al in TSC- en/of TAND-problemen hebben verdiept of hun onderzoeksactiviteiten in dit domein willen uitbouwen.

Met TANDem en de TAND-app zetten we weer een belangrijke stap om TAND bespreekbaar en behandelbaar te maken!

Stephanie Van Klooster


Bekijk het TANDem-project in een notendop (Engels)

 

 

 

Word lid of steun be-TSC vzw met uw bijdrage!

be-TSC krijgt geen overheidssteun. Om onze doelstellingen te realiseren zijn we volledig afhankelijk van sponsors, giften en creatieve initiatieven.
be-TSC vzw. legt ieder jaar verantwoording af in haar jaarverslag en jaarrekening.

Ja, ik wil lid worden of bijdragen!