Ferre is 9 maanden als ik hem in juli samen met zijn mama, Laura (22) weerzie in Mortsel, bij mij thuis. Een viertal maanden eerder bezocht ik hen bij hen thuis, in een moeilijk fase met veel epilepsie en ziekenhuisopnames. De mama en het baby’tje dat ik nu ontvang zijn een ander duo. Laura heeft haar grootste vermoeidheid en zorgen achter zich kunnen laten, al is Ferre nog steeds een ietwat moeilijke slaper, zeker nu zijn tandjes beginnen door te komen. Hij is nu in de eerste plaats een vrolijke, stevige baby die duidelijke stapjes vooruit maakt. Maar zijn mama en papa hebben al een pittig traject met hem achter de rug.
Toen Laura 32 weken ver was in haar zwangerschap kreeg ze verontrustend nieuws. Er werden tijdens een echo in het ziekenhuis in Hasselt rhabdomyomen (de typische TSC gezwellen op het hart) opgemerkt bij Ferre. Ze werd doorverwezen naar UZ Leuven, waar een inwendige echo ook gezwelletjes in het hoofd aan het licht bracht. De diagnose Tubereuze Sclerose Complex werd gesteld en Laura en haar vriend Jeroen kwamen in een wervelwind van onzekerheden en emoties terecht. Na verder onderzoek en een uitvoerige medische uitleg werd hen de optie gelaten om al dan niet voor zwangerschapsonderbreking te kiezen. Hartverscheurend op 32 weken zwangerschap…
Ferre werd mooi op tijd geboren op 40 weken. Laura en Jeroen waren in de wolken, maar niet zorgeloos. Ze kregen uitgelegd wat de symptomen waren van TSC die ze in het oog moest houden, in het bijzonder tekens die wijzen op epilepsie. Ze kregen filmpjes van andere baby’tjes met de infantiele spasmen te zien om ze zelf zo goed mogelijk te kunnen herkennen. Want hoe onschuldig deze vorm van epilepsie ook lijkt, hij kan een bijzonder kwalijk effect op de ontwikkeling hebben.
Toen Ferre 5 weken was, zag Laura voor het eerst hoe een armpje en een beetje een beetje vreemd trokken. Er volgde een ziekenhuisopname van twee weken. Depakine werd opgestart en aan depakine werd algauw Tegretol toegevoegd. En vervolgens ook Sabril. Telkens bleven de aanvalletjes terug komen. De volgende stap was alweer een opname van enkele weken met een eerste behandeling met een corticosteroïde. Maar ook nu bleven de aanvallen niet weg. Elke kans op gemoedsrust werd met een nieuwe reeks aanvallen weer onderuit gehaald.
Een moeilijke fase. Niet alleen moeilijk door de zorgen en de vemoeidheid, maar ook omdat een ziekte als TSC zo moeilijk is om uit te leggen aan mensen rondom je. En bijgevolg voel je je ook snel, onbegrepen. Niet makkelijk om zelf met zoveel onzekerheden af te moeten rekenen en ondertussen ook nog eens goedbedoelde raadgevingen van mensen erbij te nemen die de impact van TSC nog maar half begrepen hebben.
De epilepsie van Ferre en de zware behandelingen ondermijnen in deze fase zijn ontwikkeling. Laura en haar vriend mijden nu bewust berichtjes over de baby’tjes van anderen op sociale media, om de confrontatie niet te groot te maken.
De eerste lentemaand met stralend mooi weer brengen Laura en Ferre volledig in het ziekenhuis door. Er wordt een volgende kuur met een ander corticosteroïde opgebouwd, aangehouden en weer afgebouwd. En éindelijk volgen nu stabiele, goede EEG’s!
Tijdens deze lange maand in UZ Leuven maken Laura en Jeroen op een dag een fantastische mijlpaal mee: Ferre rolt plots helemaal zelfstandig om! Een topper van een moment waar Laura – die de ziekenhuismuren intussen zowat oploopt – tonnen energie uit put.
En hier houdt het niet bij op. De EEG’s blijven sinds een hele tijd goed nu. Ferre is een wakkere en alerte baby van 9 maanden als ik hem zie. Een paar keer per week komt er een kinesiste die hem stimuleert en helpt om motorisch bij te benen. En Laura ziet hem vooruit gaan. Ze kan nu voluit genieten van haar prachtige zoontje, fier op hoe hij evolueert. Een stralend duo met een sterk vertrouwen: TSC of niet, alles komt goed! Vertrouwen, toewijding en liefde, kostbare grondstoffen voor groei waar Ferre van gaat bloeien; hij is goed omringd, de toekomst lacht hem toe.
