be-TSC-dag in Mini-Europa, Brussel - 14 mei 2017

Op zondag 14 mei, één dag vóór TSC Global Awareness Day, nodigen we onze leden heel graag uit om samen met ons Mini-Europa te verkennen. 

We verwelkomen jullie graag tussen 14u en en 14u30. Het park is vrij te bezoeken tot 18u00. 
be-TSC tracteert rond 15u30 met een hapje en een drankje.

Lees meer...

be-TSC op het Forum van de Patiënt en de Mantelzorger

Forum van de Patiënten en de Mantelzorger: be-TSC nam deel!

Op 24 september stond be-TSC samen met enkele andere leden van RaDiOrg vzw (Rare Diseases Organisation België) op het Forum van de Patiënt en de Mantelzorger in Gent. Bindweefsel vzw en be-TSC vertegenwoordigden er aan een gedeelde stand zichzelf en RaDiOrg. De stands van Longfibrose vzw, Hodgkin-non-hodgkin vzw en Sclero’ken vzw gaven ook een plaats aan de banners van RaDiOrg en vergrootten mee de zichtbaarheid van de zeldzame ziekten op het Forum.

Organisator van het Forum was CM ziekenzorg dat op de dag van de beurs werd omgedoopt tot Samana en daarmee behoorlijk wat persaandacht kreeg. De focus van het Forum lag op chronisch zieken en mantelzorgers. Het bundelde een aanbod van workshops, lezingen, speeddates met politici en een infomarkt waar dus ook RaDiOrg en vijf van haar leden vertegenwoordigd waren. De beurs werd bezocht door meer dan 1000 belangstellenden. In een reportage tijdens het Journaal op Eén kwam ook Charissa Frank, voorzitster van Bindweefsel vzw even aan het woord (fragment te bekijken vanaf 6 minuten). We kunnen tevreden terugblikken op onze deelname!

Eerste TSC-praatcafé: 20/10/2016

Gezellige ontmoeting in een informeel kader. We waren met een tiental en vulden de avond met gemak met geanimeerde en gezellige gesprekken. Voor herhaling vatbaar! 

STSN Lustrum Symposium 'Van begrijpen tot ingrijpen' - 16 september 2016

De Stichting Tubereuze Sclerose Nederland bestaat 35 jaar. Ter gelegenheid daarvan werd op 16 september in het Erasmus MC te Rotterdam een wetenschappelijk symposium georganiseerd onder de titel "Van Begrijpen tot Ingrijpen". Tijdens dit 5^e symposium van STSN werd een overzicht gegeven van de recente ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, diagnostiek en behandeling van Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Daarbij werd specifiek aandacht besteed aan een multidisciplinaire aanpak.

Het doelpubliek van dit symposium waren professionelen betrokken bij TSC onderzoek en zorg. Meer info vindt u hier.