Djalila Mekahli (39) is adjunct-kliniekhoofd kindernefrologie van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze vormt samen met dr. Liesbeth De Waele, kinderneurologe, de vaste kern van het multidisciplinair pediatrisch TSC team van UZ Leuven en is sinds onze oprichting ook medisch adviseur voor be-TSC. In die hoedanigheid heeft ze al meer dan eens hele snelle feedback gegeven op concrete vragen. En dat nog vóór ik haar als voorzitter van onze nieuwe vereniging persoonlijk kon ontmoeten. Maar op een dinsdagavond in juni maakt ze tijd voor me. En geeft ze meteen blijk van bijzonder welwillende flexibiliteit als ik pas na een vervelende rit van bijna 2 uur vanuit Antwerpen in Leuven aanbeland…

Wie op onze be-TSC-dag op 15 mei van de partij was, weet het: UZ Leuven voerde samen met UZ Brussel een onderzoek uit naar het lange termijn verloop van nierproblemen bij 82 TSC patiënten. Met dit onderzoek werd het belang van nefrologische opvolging bij TSC patiënten vanaf kinderleeftijd aangetoond.  

Bracht het onderzoek voor u onverwachte nieuwe inzichten naar voren?
“Echt nieuw was het inzicht niet, maar feit is wel dat het onderzoek aantoont hoe belangrijk het is bij een ziekte als TSC al vanaf de kinderleeftijd ‘niersparend’ te denken. De verschillende gezondheidsrisico’s van TSC manifesteren zich niet allemaal tijdens dezelfde leeftijdsfasen. De neurologische kwesties zijn op jonge leeftijd vaak het meest problematisch en krijgen terecht de meeste aandacht. Maar ook in de nieren manifesteren zich vanaf die leeftijd mogelijk al groeiende risico’s. En door daar tijdig op in te spelen, kan je de lange termijn vooruitzichten zo optimaal mogelijk houden.”

Dr. Mekahli vertelt snel, bevlogen en geanimeerd. Ik verlies mijn nota’s uit het oog, maar haar boodschap blijft duidelijk bij:
“Bij nierfalen op volwassen leeftijd, is in het verleden al te vaak gebleken dat er niet voldoende preventief gedacht is op het ogenblik dat de problemen nog beperkt waren. Vandaag de dag – en dat is ook mijn persoonlijke heel sterke overtuiging – is er een consensus dat we de nieren al van jongs af aan zo goed mogelijk moeten beschermen. Er zijn risicofactoren bij de ontwikkeling van nierproblemen waar we al vanaf een heel vroege fase invloed op kunnen uitoefenen, zogenaamde “modifiable risk factors” zoals hoge bloeddruk en eiwit verlies. Daar moeten we al vanop vroege leeftijd aandacht aan schenken tijdens de opvolging van patiënten met TSC.
‘Niersparend’ denken is heel belangrijk, met name het vermijden  van ingrepen zoals volledige of partiële nefrectomie (verwijderen van een nier) of embolisatie. Dit gebeurde in het verleden vaak voor grote en groeiende angiomyolipomen en soms  bij een vetarme angiomyolipoma die sterk lijken op een niercelcarcinoom.
Nu we sinds enige tijd mTOR inhibitoren (zie ook de onderzoeksinformatie op onze site) ter beschikking hebben, kunnen we groeiende grote nierletsels doen krimpen en in toom te houden met medicatie. Zo kunnen we vaak vermijden dat de nier wordt verdrukt of dat er een acute bloeding optreedt en dat een operatie of embolisatie nodig is.”

We onthouden dat regelmatige controle van bloeddruk en van urine vanop jonge leeftijd belangrijk zijn. Welke beeldvorming moet van de nieren zelf gebeuren?
“Dat moet ingeval van TSC op regelmatige basis met een MRI gebeuren, want vetarme AML’s kan je op een andere manier niet zien. Er zijn recente internationale richtlijnen gepubliceerd die heel duidelijk de nood van diagnose en opvolging van de nierletsels bepaald (zie de internationaal erkende Consensus Guidelines voor de medische opvolging van TSC) .”

Uit het verhaal van dr. Mekhali blijkt dat de diagnose van bepaalde niertumoren kenmerkend voor TSC soms heel moeilijk is voor artsen die niet goed bekend zijn met deze zeldzame ziekte. Dr. Mekahli benadrukt het belang van een betere bekendheid van TSC en vertelt hoe ze hier zelf aan meewerkt:
“Ik zit in de ‘Teaching Board’ (lesgeverscomité) van de E.S.P.N. (European Society of Pediatric Nefrologists). Via dat platform proberen we uiteenlopende dingen te doen om anderen bij te scholen, niet alleen via de klassieke methodes, zoals publicaties en congressen, maar ook door onlangs bijvoorbeeld een quiz uit te sturen naar jonge nefrologen. Via die quiz probeerden we hen te prikkelen en sensibiliseren voor een paar ‘leemtes’ in hun kennis.

Dr. Mekahli spreekt Nederlands met een innemend, lichtjes Frans getint accent en oogt zuiders. Bent u van oorsprong misschien Française, vraag ik haar, na een tijdje?
“Ik ben van Algerijnse afkomst! Ik heb mijn studies geneeskunde en pediatrie in Leuven gedaan. Mijn fellowship kindernefrologie heb ik in Lyon, en vervolgens ook in Londen (Great Ormond Street hospital) afgewerkt.”



Je werkt niet alleen als arts, maar doet ook onderzoek?
“Dat klopt, ik heb een halftijds onderzoeksmandaat. Ik bracht niet zo lang geleden ook een tijd door aan de Universiteit van Yale (U.S.A.) voor onderzoek naar de mechanismen die tot polycystische nieren leiden. Daar ligt eigenlijk de kern van mijn passie in de nefrologie: bij pediatrische genetische nieraandoeningen (zoals ook TSC er een is) en in het bijzonder bij de problematiek van cystische nieren. Cysten zijn bij TSC één van de mogelijke nierletsels en komen voor bij 30% van TSC patienten.”

Je hebt je geëngageerd om mee te werken aan een onderzoek van de Koning Boudewijnstichting (waar ook UZ Brussel en be-TSC nauw bij betrokken worden) dat wil uitzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksdoelstellingen zijn bij Tubereuze Sclerose Complex. Als jij los van anderen zou kiezen, welk TSC-vraagstuk zou jij dan door onderzoek éérst opgelost willen zien? Een nefrologische kwestie?
“Nee, toch niet. Uiteraard zijn de nierproblemen heel ernstig te nemen en willen we graag meer leren. Maar de TSC patiënten die ik op consultatie krijg, hebben vaak heel diverse symptomen, waarbij de neurologische in veel gevallen overduidelijk het meest wegen op de levenskwaliteit, zowel voor de patiënt als voor zijn naaste omgeving. Als er één issue gekozen moet worden, denk ik dus eerder aan een neurologisch thema.
Een interessante oefening trouwens, die van de Koning Boudewijnstichting. Er zal aan héél veel verschillende belanghebbenden gevraagd wat hun voornaamste bekommernis inzake TSC is. Ik ben zelf heel benieuwd wat naar boven zal komen drijven.”

De tijd vordert, we moeten stilaan afsluiten; ik stel haar nog gauw de vraag:
Wat is volgens u de betekenis van een patiëntenvereniging voor Tubereuze Sclerose Complex?
“Voor mij is communicatie met de patiënten héél belangrijk. Ik werk volgens het principe dat je als arts álle informatie aan de patiënt geeft en sámen tot besluitvorming komt over de behandeling. “Patient awareness” is bijzonder belangrijk, vind ik. En een patiëntenvereniging kan daar veel toe bijdragen. Ze informeert, brengt mensen samen en maakt mensen zo bewuster en sterker in het “managen” van hun eigen ziekte.”

De vakantie staat voor de deur op het moment van dit interview. Dr. Mekahli is naast arts ook mama van twee, een meisje van 9 en een jongetje van 6. U werkt hard. Brengt de vakantie voor u en uw familie een goed vooruitzicht om de batterijen samen weer op te laden?
“Ja, hoor, ik weet dat het heel belangrijk om af en toe een “switch off” te doen en te genieten van simpele momenten met eigen familie. Het evenwicht vinden en bewaken tussen ons engagement als dokter en het eigen gezin is essentieel.”

Rest ons nog dr. Mekahli hartelijk te bedanken! En hopelijk heeft ze bij het verschijnen van dit interview in onze nieuwsbrief een schitterende vakantie achter de rug.