La Fondation Roi Baudouin a lancé un projet visant à établir des priorités dans la recherche sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville, compte tenu de l’apport de tous les intéressés (patients, familles, soignants, médecins, chercheurs, industrie pharmaceutique, pouvoirs publics et sponsors). Vous êtes tous invités à participer!
Telechargez ici le dépliant de la Fondation Roi Baudouin sur ce projet.
Pentalfa (KU Leuven) propose aux médecins, dentistes, biologistes cliniques et autres personnes intéressées un postgraduat multidisciplinaire interactif sous forme d’enseignement à distance. Les cours sont diffusés simultanément par voie digitale dans les hôpitaux des différentes régions, et une interaction avec le modérateur central est possible. Le 18 février2016, un cours a été organisé sur la STB: “La Sclérose Tubéreuse de l’enfant à l’adulte: une maladie aux multiples visages”.
(http://med.kuleuven.be/nl/permanente-vorming/pentalfa/programma/2015-2016/tubereuze-sclerose)
Naar aanleiding van de jaarlijkse TSC Global Awareness Day kwamen we op 15 mei 2015 samen in het mooie provinciale domein, de Schorre bij Boom
Dimanche 23 novembre. Nous avons rendez-vous à Malines avec d’autres familles STB. Nous passons prendre Margot, notre babysitter, et en route pour le Musée du Jouet. À la grande joie de Pepijn, notre joyeux petit garçon atteint de la avec STB (6 ans), qui est un passionné des trains.
Dès la grossesse de Lindsay, les médecins ont diagnostiqué la STB chez son fils Neal. À l’examen, il est apparu que son époux Sébastien en était également atteint. Chez l’un et l’autre, l’épilepsie est sous contrôle, mais le développement de Neal est difficile et il est coaché par une psychologue.