En juillet, lorsque je le revois à Mortsel, près de chez moi, avec sa maman Laura (22 ans), Ferre a 9 mois. Quatre mois auparavant, je leur ai rendu visite à domicile, lors d’une phase difficile, ponctuée de crises d’épilepsie et d’hospitalisations à répétition. La maman et le bébé que je reçois aujourd’hui forment un duo bien différent. Pour Laura, la fatigue et les soucis ne sont plus qu’un mauvais souvenir. Même si Ferre a encore quelques problèmes de sommeil, surtout maintenant qu’il fait ses dents, c’est un bébé joyeux et plein d’énergie, dont les progrès sont évidents.
À 32 semaines de grossesse, Laura apprend une nouvelle inquiétante. Une échographie à l’hôpital de Hasselt a révélé chez Ferre des rhabdomyomes (les tumeurs cardiaques typiques de la STB). Laura est référée à l’UZ Leuven, où une écho interne fait apparaître d’autres tumeurs, cette fois dans la tête. Le diagnostic de Sclérose Tubéreuse de Bourneville ne faisant aucun doute, Laura et son ami Jeroen se retrouvent emportés dans un tourbillon d’incertitudes et d’émotions. Après des examens complémentaires et des explications détaillées, il se voient proposer une interruption médicale de grossesse. À 32 semaines, c’est une option déchirante…
Ferre naît bien à temps, à 40 semaines. Laura et Jeroen sont au septième ciel, mais néanmoins inquiets. Ils se font expliquer quels symptômes de la STB ils doivent tenir à l’oeil, en particulier ceux qui sont en lien avec l’épilepise. Ils visionnent des films montrant des bébés atteints de spasmes infantiles, afin de pouvoir les reconnaître le cas échéant. Car, si anodine qu’elle paraisse, cette forme d’épilepsie peut affecter le développement.
Ferre a 5 semaines quand Laura constate pour la première fois, chez lui, des secousses dans un bras et une jambe. Il s’ensuit une hospitalisation de deux semaines, avec un traitement à la Depakine, bientôt complété par du Tegretol, puis du Sabril. Comme les crises se reproduisent, l’étape suivante est un séjour hospitalier de quelques semaines, avec une première administration de corticostéroïdes. Mais, là encore, les crises reviennent. À peine rétablie, la tranquillité d’esprit des parents est ébranlée par une nouvelle série de crises.
Une phase difficile. Pas seulement à cause des soucis et de la fatigue, mais aussi parce que l’entourage a beaucoup de peine à comprendre une maladie comme la STB. Résultat: les personnes concernées ne tardent pas à se sentir elles-mêmes incomprises. Pas facile de se débattre au milieu de tant d’incertitudes tout en subissant les conseils de personnes bien intentionnées qui évaluent mal l’impact réel de la STB.
À ce stade, l’épilepsie de Ferre et la lourdeur des traitements ralentissent son développement. Laura et son ami évitent désormais soigneusement, sur les réseaux sociaux, les nouvelles relatives aux bébés des autres, afin de ne pas souffrir de la confrontation.
Durant le premier mois de l’été, alors que le temps est magnifique, Laura et Ferre restent enfermés à l’hôpital. Un autre traitement, basé sur un autre corticostéroïde, est mis au point, maintenu, puis progressivement supprimé. Et voilà qu’enfin les ECG sont stables!
Un beau jour, dans le courant de cet interminable mois à l’UZ Leuven, Laura et Jeroen assistent, chez leur fils, à un progrès décisif: Ferre se retourne tout seul! Un moment fabuleux, dans lequel Laura, qui commençait à grimper aux murs de l’hôpital, puise une énergie débordante.
Et ça ne s’arrête pas là. Il y a déjà pas mal de temps que les ECG sont stables. Quand je revois Ferre, c’est un petit garçon éveillé et remuant de 9 mois. Plusieurs fois par semaine, un kinésithérapeute vient le stimuler et l’aider à rattraper son retard moteur. Laura, qui le voit progresser, peut enfin profiter pleinement de son magnifique petit garçon et se réjouir de son évolution. Ils forment un duo de choc, doté d’une confiance inébranlable: STB ou non, tout ira bien! Confiance, dévouement, amour: autant d’éléments précieux qui favoriseront la croissance de Ferre. Il est bien entouré et l’avenir lui sourit.