De TSC World Conference werd dit jaar door TSC Alliance (USA) opnieuw georganiseerd in Dallas. Bijna 800 mensen die allemaal op een of andere manier met Tubereuze Sclerose Complex te maken hebben, brachten er 3 dagen samen door in het Hilton Anatole Hotel. Veel ervan waren Amerikaanse gezinnen die leven met TSC. Maar er waren ook internationale deelnemers van over de 5 continenten. Eén ervan was ik.
Vier jaar geleden was ik er ook al bij, toen samen met mijn man, Gert. Dit jaar twijfelde ik of ik het opnieuw zou doen, want het is een lange reis, je bent bijna een week weg van huis, je moet tijd vrij nemen van het werk... Of het de moeite loonde? Ja, en of! De energie die ik erin stak, kreeg ik dubbel en dik terug.
Ik vertrok op een dinsdagochtend voor dag en dauw om op tijd te zijn voor de eerste van twee vluchten richting Dallas. Zo’n 20 uur later kwam ik daar in het hotel toe omstreeks 20 uur plaatselijke tijd. De conferentie zelf zou op vrijdag pas echt van start gaan. Ze werd op donderdag vooraf gegaan door de workshop van TSCi (TSC international) en door een bijzondere ‘opening dinner’.
Sinds de vorige World Conference van 2018 ben ik samen met Katie Smith van de TSC Alliance, co-voorzitter van TSCi, de organisatie die alle TSC patiëntenverenigingen wereldwijd verenigt. Woensdag, de dag na mijn aankomst in Dallas had ik tijd om te acclimatiseren en met Katie de laatste voorbereidingen te doen voor de workshop. We waren reuzeblij mekaar weer in levende lijve te zien en een échte bijeenkomst te mogen organiseren, na 3 jaar van online meetings en workshops.
Katie Smith, van TSC Alliance (U.S.A.)
Aan de workshop op donderdag voormiddag namen 35 mensen uit 18 verschillende landen van over 5 continenten deel. Enkele nieuwe deelnemers, maar vooral veel vertrouwde gezichten van vorige meetings, zij het dat ik een deel ervan enkel al via mijn scherm had ontmoet. De workshop stond in het teken van internationale samenwerking met op de agenda drie uiteenlopende topics: multi-site klinische trials, internationale belangenverdediging en het TANDem project. Daarnaast kreeg ETSC, de Europese koepelvereniging, tijd om input en feedback te verzamelen voor een informatieve fiche over epilepsie bij TSC voor het Europese Referentienetwerk EpiCare (voor zeldzame epilepsiën).
In het stuk over de klinische trials was het interessant te horen dat er weer nieuwe types anti-epileptica in aantocht zijn van Marinus Pharmaceuticals en van het Zwitserse Neuma. Aangezien een belangrijk deel van de mensen met TSC met moeilijk behandelbare epilepsie kampt, brengt elk nieuw middel ook nieuwe kansen. Er werd van gedachten gewisseld over hoe de farmaceutische industrie kan samenwerken met patiëntenverenigingen. Dat dit ontzettend belangrijk is, werd door iedereen onderschreven.
Bij het agendapunt van de internationale belangenverdediging werd stilgestaan bij de goedkeuring van de V.N. Resolutie voor mensen met een zeldzame ziekte, op 16 december 2021 en hoe ook TSC patiënten aan de campagne vooraf hadden bijgedragen. Verder legde Katie uit hoe er was geïnvesteerd in een online training over Tubereuze Sclerose Complex voor zorgverstrekkers in Afrika, als deel van de ambitie om de levenskwaliteit van mensen met TSC in lage en middeninkomenslanden te verhogen.
v.l.n.r. Petrus De Vries, Sergiusz Jozwiak, Anna Jansen, Eva Schoeters, Finn (TSC Denemarken), bezoekers aan de TANDem stand en onderaan links Kari Luther Rosbeck
Het TANDem project werd voorgesteld door prof. Anna Jansen, kinderneurologie in UZ Antwerpen, samen met prof. Petrus de Vries, kinder- en jeugdpsychiater aan de Universiteit van Kaapstad, Zuid-Afrika. Ze legden uit hoe de TAND checklist, waarin gepeild wordt naar neuropsychiatrische problemen bij mensen met TSC, in het kader van het project werd omgebouwd tot een test die je zelf in een app kan uitvoeren en waarin meteen de uitdagingen die voor jou van tel zijn, worden geprioretiseerd. In de app zal je dan op basis van jouw persoonlijke resultaten verder geholpen worden met informatie en ondersteuning om houvast te vinden bij de TAND problemen die voor jou het meest relevant zijn. Iedereen kijkt reikhalzend uit naar de resultaten van dit project. TAND zou trouwens tijdens héél de conferentie bijzondere aandacht krijgen. Daarover meer in een volgende stuk.
Na nog wat vragen en feedback, sloten Katie en ik de workshop tevreden af. Elk van de onderwerpen was op veel interesse onthaald en had aanleiding gegeven tot input en feedback met perspectieven van alle hoeken van de wereld. Wat was het weer een verrijkende en inspirerende bijeenkomst geweest!
De verdere dag waren er ook bijeenkomsten op uitnodiging voor specifieke doelgroepen, zoals verpleegkundigen en de hoofden van TSC clinics, maar ook informele kennismakingsmomenten voor verschillende groepen mensen, zoals ouders, grootouders, zussen- en broers van mensen met TSC en natuurlijk ook voor alle verschillende leeftijdsgroepen van mensen met TSC zelf.
’s Avonds was er de eerste gezamenlijke maaltijd in een gigantische feestzaal, waar de catering met onwaarschijnlijk gemak de honderden deelnemers van eten en drinken wist te voorzien. Een groot familiefeest, zo voelde het aan. Want ook al ken je niet al die mensen, de rode draad die je verbindt voelt aan als een familieband. Met iedereen in de zaal deel je immers ontzettend veel, en je vertrekt bij elk klein of groot gesprek van die gedeeld bagage die je leven kleurt, zonder dat je eerst veel hoeft uit te leggen aan mekaar.
Kari Luther Rosbeck, CEO en directeur van de TSC Alliance, met één van de talrijke kinderen die deelnamen aan de World TSC Conference.
De avond werd gevuld met een paar welkomstwoorden van vertegenwoordigers van de TSC Alliance. Maar het meest memorabele was de uitreiking van de 2022 Manuel R. Gomez Award. Deze prijs werd uitgereikt Kari Luther-Rosbeck en zij bleek volslagen verrast. Kari is al ruim 21 jaar de CEO en directeur van de TSC Alliance. Ze kreeg de prijs voor de buitengewone invloed die ze heeft gehad op verbeteringen in de levenskwaliteit van mensen met TSC. Onder haar leiding zijn onder meer de budgetten voor onderzoek fel omhoog gegaan en zijn er bijzonder vruchtbare samenwerkingen tot stand gekomen. Ze is zich daarbij steeds bewust van het belang van internationale solidariteit met iedereen ter wereld met TSC. Haar oprechte en heel voelbare medeleven met elke persoon met TSC, met alle families die erdoor getroffen worde, springen steeds in het oog. De award voor deze bijzonder vrouw was ontegensprekelijk terecht.
In een volgend stuk neem ik jullie graag mee doorheen de drie conferentiedagen zelf, met aandacht voor de voornaamste en opvallendste topics die aan bod kwamen.