L’épilepsie touche près d’une personne sur 100. Ce qui explique sans doute pourquoi l’Epilepsie Liga (le pendant néerlandophone de la Ligue francophone belge contre l’épilepsie) parvient à remplir un aussi vaste auditoire pour sa 7e journée de l’épilepsie! Quoi qu’il en soit, il est impressionnant de voir plus de 300 personnes réunies autour de l’épilepsie. Comme, selon les estimations, 85% des personnes avec STB sont également confrontées à l’épilepsie, be-TSC tient à en savoir plus sur ce symptôme si fréquent.

Comme parrain de l’Epilepsie Liga, Bruno Van den Broecke (acteur dans plusieurs séries télévisées flamandes très populaires) a le droit de rappeler à l’ordre les orateurs qui dépassent leur temps de parole. Et, de temps à autre, il prend l’initiative de les interrompre par des questions; parfois comiques, parfois naïves, mais toujours pleines d’intérêt.

La matinée est consacrée à des interventions sur ce qu’est exactement l’épilepsie. Et, bien qu’au cours des 5 dernières années, j’aie eu l’occasion d’apprendre sur le tas, je découvre des tas de choses. Par exemple qu’une bonne description par le patient ou le soignant, avec ses propres mots, en révèle davantage au médecin que tous ces termes dont je n’ai jamais bien compris la signification: myoclonique, tonico-clonique, partielle, focale… Mais je me réjouis quand même de m’entendre également expliquer cette terminologie.

L’épilepsie, je ne le sais que trop, présente des “fluctuations” naturelles propres. Cela signifie que, pour un même traitement, elle connaît sans cesse des hauts et des bas. Tantôt les crises se succèdent à un rythme accéléré, tantôt l’épilepsie ne se manifeste que rarement, voire jamais. Ce qui rend cette affection particulièrement déconcertante et imprévisible. De plus, en raison de ces fluctuations naturelles, l’efficacité des nouveaux médicaments est souvent difficile à apprécier. Il faut utiliser un nouveau médicament pendant une longue période avant de pouvoir en tirer des conclusions. D’autant que le lancement d’un nouveau traitement est souvent suivi d’une sorte de ‘lune de miel’: pendant quelque temps, la maladie semble sous contrôle. Et puis, les crises reviennent…  

L’après-midi, j’assiste à une séance sur l’épilepsie réfractaire, dirigée par les professeurs Boon (UZ Gent) et Lagae (UZ Leuven).
Ils expliquent que, dans les deux tiers des cas, les anti-épileptiques empêchent les crises. Mais, quand un patient a déjà essayé en vain 3 ou 4 anti-épileptiques, ses chances de voir un médicament mettre fin à ses crises se réduisent considérablement. À l’heure actuelle, après avoir testé quatre anti-épileptiques, une issue favorable est pratiquement exclue. La première étape suivante est de s’interroger sur la possibilité d’une intervention chirurgicale. La réponse à cette question dépend de toute une série de tests. La zone concernée par l’épilepsie peut-elle être localisée avec précision? En retirant le tissu cérébral dans cette zone, le chirurgien risque-t-il de provoquer des dommages? Chez 60% des gens, le résultat de cet examen pré-chirurgical est positif. Ils ont 50 à 70% de chances d’être totalement libérés des crises grâce à la chirurgie!

C’est seulement lorsque la chirurgie ne constitue pas une solution valable que la neurostimulation est envisagée, par exemple la stimulation du nerf vague. Désormais, toutefois, l’objectif n’est plus de se débarrasser totalement des crises, mais d’en réduire le nombre et la sévérité. Il y a 60% de chances de réduire les crises de plus de 50%.

L’exposé de ces deux professeurs est interpellant, mais il dévoile d’une manière claire et accessible le protocole de traitement actuel de l’épilepsie en Belgique. Et, même si cette explication ne va pas toujours de pair avec un traitement efficace, elle permet d’y voir plus clair et confère donc une certaine sérénité. C’est en tout cas mon expérience personnelle. De plus, cette compréhension nouvelle me permettra de poser les bonnes questions lors de la prochaine consultation chez notre propre neurologue.

Mes questions à  “notre” Dr Jansen portent sur l’applicabilité de cet exposé global à l’épilepsie liée à la STB:
- les pourcentages relatifs aux succès des interventions chirurgicales en général peuvent-ils être extrapolés à l’épilepsie liée à la STB?
Même dans l’épilepsie liée à la STB, l’option chirurgicale mérite d’être envisagée! Différents centres ont démontré que les meilleurs résultats sont obtenus lorsque les crises sont imputables à un seul tuber. Cependant, la zone épileptogène (zone du cerveau qui génère les crises) est souvent plus étendue que la zone identifiée comme tuber par les examens d’imagerie, et la résection doit donc être suffisamment importante pour assurer un résultat optimal.
- la chance d’être complètement débarrassé des crises – au cas où la chirurgie constitue effectivement une option valable – sont-elles également entre 50 à 70%?
Oui, les résultats sont à peu près équivalents, le ratio de réussite atteignant 50 à 65%.
Il faut reconnaître que l’épilepsie dans la STB est souvent difficile à traiter. Mais c’est justement pour cette raison que toutes les options doivent être passées en revue par des personnes qualifiées, dans des centres spécialisés. C’est le seul moyen de mettre toutes les chances de votre côté. Et, dans le domaine de l’épilepsie, il est rassurant de savoir qu’une Ligue se tient à vos côtés, prête à monter aux créneaux pour vous.