TestimonialsLeer hoe mensen omgaan met TSC

TSC is per toeval ons leven binnen gekomen. Na een CMV-zwangerschap werden er verschillende tests gedaan op Larsje en daar zagen ze een tuber in de hersenen. Pas 5 maanden na de hersenscan kregen we de diagnose TSC. Droog en koud, in een brief van het ziekenhuis. ‘Uw kind heeft een genetische afwijking, gelieve met ons een afspraak te maken’.

Ten vroegste 3 weken later konden we terecht bij een specialist. We liepen de muren op. Het duurde nog eens een half jaar eer we uitsluitsel kregen over de erfelijkheidsfactor en of wijzelf en Lars zijn oudere broer ook drager waren.
Lars is op dit moment asymptomatisch in zijn TSC en we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft en dat de tuber in zijn hersentjes geen verder kwaad gaat doen. Die eerste maanden waren moordend voor ons; de constante onzekerheid, het gebrek aan informatie, een aanspreekpunt. Dit moet anders, en daarom is deze patiëntenvereniging van uiterst belang.

 

Filmpjes

be-TSC maakt dankbaar gebruik van het aanbod aan filmpjes van onze zusterorganisaties in Nederland, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), en in de Verenigde Staten, de TS Alliance. Op ons eigen be-TSC YouTube-kanaal vindt je aan TSC gerelateerde nieuwsitems en internationale campagnefilmpjes. be-TSC heeft de ambitie ook eigen informatieve filmpjes te maken, die u hier zal terug kunnen vinden.